アスペルガーの館の掲示板

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[#24223] 悩んでいます。 緑の風 08/2/10(日) 11:05 [未読]
[#24279] Re:悩んでいます。 笛 08/2/13(水) 12:46 [未読]
[#24284] Re:悩んでいます。 ＳＩＬＶＥＲ 08/2/13(水) 18:47 [未読]
[#24298] 少し違うようです 笛 08/2/13(水) 22:12 [未読]
[#24299] Re:少し違うようです ＳＩＬＶＥＲ 08/2/13(水) 22:20 [未読]
[#24317] Re:少し違うようです 笛 08/2/14(木) 13:03 [未読]
[#24379] Re:少し違うようです 緑の風 08/2/15(金) 21:01 [未読]
[#24279] Re:悩んでいます。
 笛  - 08/2/13(水) 12:46 -
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   ２年前に確定診断されたばかりのアスペルガー症候群当事者の会社員、笛と申します。

診断を受けたらすべき事は二つ、もしくはそのうちの一つ、とやはり当事者の方のブログで読み、納得したので紹介します。


１．当事者が適切な処置を受ける（医療機関その他の支援）

２．当事者の近親者（例：親）が適切な処置を受ける（医療機関）


１はわりと一般的に考えられますが、２も非常に重要と考えます。

私は当事者としての配慮も支援も受けずに育てられました。
近親者が当事者が子供の頃にしてあげられる一番大切な事は、「出来ないのは努力が足りないからではない」ということをおしえてあげて、
本人の自己評価が低くならないよう工夫してあげることがとても重要のように考えます。
当事者は薬物療法を始められたということですが、自分に合う薬が早く見つかって楽になれるといいですね。
是非、２の重要性も認識してください。倒れてしまう前に。お願いします。
[#24284] Re:悩んでいます。
 ＳＩＬＶＥＲ ホームページ  - 08/2/13(水) 18:47 -
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   ▼笛さん：
横レスごめんなさい。
読んで誤解される方もいたらと思って、私の意見を追加させてください。

>近親者が当事者が子供の頃にしてあげられる一番大切な事は、「出来ないのは努力が足りないからではない」ということをおしえてあげて、

うちの子は、現在授業を１日３時間受けています。１日授業を受けることは本人も困難です。
冬休み前は、１日２時間が限度でした。
この伸びた１時間が、彼の努力です。

彼に、「６時間フルで授業を受けなさい、６時間授業を受けられないのは努力が足りないからだ」とするならば、
私は、彼に努力を強いてることになり、本人も苦しいのです。

ですが、「ここまで頑張ってみよう？」と決めて、
その目標に対して彼が少しずつ目標を上げて行けるのでしたなら、
これは、彼の「努力」です。

ときどき、「うちの子は努力している」「うちは努力している」と言うと、
「じゃあ、できないのは努力してないというの？」と、いう声を聞くことがありまして、

「できない→努力が足りない」「できた→努力しているからだ」
じゃなく、

「自分の出来るところまで頑張れる」「ハードルを少しだけあげて頑張ってみる」
「自分の出来るように他の工夫をしてみる」

こうした、「努力」まで、「自閉症児者に無理をさせている」「できないものを、努力が足りないと言っている」と、極論で言われることがありまして…。

>本人の自己評価が低くならないよう工夫してあげることがとても重要のように考えます。

これはその通りだと思います。

自閉症児者に対する、「できないのは努力が足りないからだ」という言葉は、
上記にあげたように、本人にまだ力がないのに定型児者と同じレベルまでやれ、
ということなら、本人にも負担でしょう。

ですが、「できないからやらせる方が無理」ということはなく、
その方、その子の、方向性で力を伸ばすこともできる　ということも付け加えさせてください。

スレ主の緑の風さんが、誤解されるという意味ではなく、
ROMされておられる方の中には、極端に走ってしまう当事者の方もいらっしゃるだろうな…と思いまして、
ちょっと、補足まで。（補足になってましたかしら？）
[#24298] 少し違うようです
 笛  - 08/2/13(水) 22:12 -
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   笛です。
私の書いたことがROMしている方々、特に当事者の方々の誤解を招く可能性があるとは思ってもいませんでした。
自分のことを鑑みても、アスペルガー症候群であることに甘えているというのは皆無だからです。
実際、２年前までは自分にそのような障害があることすら知らずに生きてきました。
どうして私は周りから浮くのだろう、同じように出来ないのだろう、まだまだ努力が足りないのだ、と果てしない無理をし続け、
してはならない程の無理の果てに、とうとう抑うつ状態に陥り、身体が動かなくなってしまいました。

私の書いた「できないのは努力が足りないからではない」という意味は、全く違います。
アスペルガー症候群は、出来ない事と出来る事の差が極端です。
誰にも得意不得意はあるようですが、アスペルガー症候群の出来る出来ないは、その比ではありません。

それと話が少しそれますが、療育というものを考える時、どなたかが書いていたように、
絶対多数である定型発達に都合の良いように社会の仕組みが出来ていますから、
アスペルガー症候群の当事者が、定型発達の社会でいかに浮かずに生きていくかに療育の重点が置かれているように思えます。詳しい事は知識がないのでわかりませんが。
これは当事者に、定型発達のようになることが良いことである、という誤解を招きかねません。
特に子供の場合、アスペルガー症候群であることが悪いことだから、定型発達の人々に合わせなければならないのだ、と思ってしまった場合、
自己評価が下がり、二次障害を起しやすくなると考えます。
こういったことから子供を守ってあげられるのは、まずは近親者である、と考えたのです。

そういう意味で「できないのは努力が足りないからではない」ということを、おしえてあげてほしい、と書きました。

それよりも、私が書きたかったのは、当事者だけでなく、深く関わっている方々にも医療機関などに頼る必要がある、という事でした。
こちらの掲示板は、当事者の近親者の方々の書き込みがとても多いですが、まずは近親者の方々への薬物療法が必要なのではないか、と思うことが多々あります。
当事者のケアをする、育てる、関わる、というのは想像以上に大変なことでしょう。
ですから、当事者に対して感情的でないケアをするためにも、近親者の方々のメンタルヘルスは非常に重要と考えます。

長文、失礼しました。
[#24299] Re:少し違うようです
 ＳＩＬＶＥＲ ホームページ  - 08/2/13(水) 22:20 -
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   ▼笛さん：

あ、申し訳ありません。笛さんのコメントが誤解をまねく書き方になってる…と、言いたいわけじゃなくって、
そういう誤解をされる方もいらっしゃるので、
（事実、そういう誤解を受けたことが私にありまして）

それで、書いてみました。

笛さんを否定しているわけでも、笛さんが努力の使い方を間違ってるだろうと言いたいわけでもなかったのです。

こちらも、お気を悪くさせる書き方になってしまってごめんなさい。
[#24317] Re:少し違うようです
 笛  - 08/2/14(木) 13:03 -
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   笛です。

「気を悪くする」ことは全くありません。
否定されているようにも受け取っておりません。
（気を悪くしていても自分で気づかないか、否定されているとしても気付かないか、自閉症者ってそういうものだとは考えますが。）

どうかご心配なきように。
[#24379] Re:少し違うようです
 緑の風  - 08/2/15(金) 21:01 -
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   笛さん、SILVERさんご助言ありがとうございます。苦しむ息子の姿を目の当たりにしていると自分も一緒に苦しくなってしまい書き込みさせていただきましたが、みなさんの真摯なことばを読んでいて、少し自分を取り戻すことができてきたような気がします。どうしようもない気持ちの時は空を見上げながらふぅっと大きく息をはいて一呼吸おいて?、生活しています。小さい頃から「家にはお金はないけれど宝物があるよ。それは○○(息子の名前)だよ。」と言いながら大切にしてきた子です。これからもそれにかわりはなく、家族として一緒に生きていきたいと思っています。また、どうしようもなく苦しくなったらお邪魔させていただければと思います。みなさん、ありがとうございました。
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