アスペルガーの館の掲示板

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[#18202] あったら良いな リンク集 カノン 07/3/8(木) 8:42 [未読]

[#18211] Re:あったら良いな リンク集 みいぽん 07/3/8(木) 13:06 [未読]
[#18215] Re:あったら良いな リンク集 カノン 07/3/8(木) 14:27 [未読]
[#18222] Re:あったら良いな リンク集 みいぽん 07/3/8(木) 18:27 [未読]
[#18229] Re:あったら良いな リンク集 カノン 07/3/9(金) 9:14 [未読]
[#18239] Re:あったら良いな リンク集 みいぽん 07/3/9(金) 13:11 [未読]
[#18254] Re:あったら良いな リンク集 カノン 07/3/10(土) 12:24 [未読]

[#18211] Re:あったら良いな リンク集
 みいぽん  - 07/3/8(木) 13:06 -

引用なし
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   ▼カノンさん:
こんにちは。はじめまして。
小1のAS児の母親で、みいぽんと申します。

>発達障害について もっと 知りたいと願ったとき、
>自分の欲しい情報を得るため 調べるのに、
>多大な時間を要すると 思います。
これについて、常々 同じような思いを持っています。
私のように ある程度自由になる時間があるかたならまだいいかもしれませんが、知り合いにはフルタイムで働いているお母さん方も多くいて、しかもパソコンの扱いにも慣れてないかたも多く 知りたい情報を的確に検索することが難しい場合が多いだろうなぁ と感じています。
検索する場合ほとんど 有名どころのポータルサイト YahooやGoogleなんかを使うと思うんですが、まず思うのは キーワードを何入れればいいのか で迷いますね(汗)
発達障害などのキーワードを入れて実際に検索してみると 今度はものすごく多量の情報が山のように出てきて、どこから見たらいいのかさっぱりわからなくなります…私などは ヒマなときは片っ端から見てしまいますけど、時間がないかたにとっては、数ページ見ただけで「探せない!無理!」ってなってしまうんじゃないかと思います…

こちらの掲示板は、そんな私にとってもYahooでもGoogleでも「アスペルガー」で検索したときにTOPページに表示されるので 探しやすくてとてもありがたかったですね。
カノンさんが考えられているリンク集も そういう感じですぐに見つかり、かつ情報が集約されていれば かなりありがたいものですね。


>発達障害とは 何か?
>どこへ 相談したら良いのか?
>どんな医療機関が あるのか?
>子供と大人の発達障害
>どんな検査をするの?
>薬について
>発達障害の人や家族からの 発信
>発達障害を 理解してもらうために
>学校での対応について
>二次的障害について
>いろいろ あると思います。

いろいろとサイトを見てきていますが、これが全部集約されたサイトというのは、まだ見たことがないです。
あれば、私もぜひ知りたいです!
今のところ 発達障害でも広汎性発達障害に関しては 私個人としては日本自閉症協会東京都支部(http://www.autism.jp/)のHP内にあるリンク集あたりは すごく情報量が多いなぁと思ってみています。
ただどうしても 広汎性発達障害「児」向けの情報は比較的多いようですが、成人の当事者向けの情報が ものすごく少ないな と感じています。
他にも、団体のリンク集は 『何々関係のサイト』という感じでリンク情報がまとめられており、見る側にとっての目的別わけリンク集というのは 見たことがないです…(作成するのが 難しいからでしょうか?)

あるといいですよね〜
でもこれを作るとなると かなりのマンパワーがかかると思うので…
AD(H)DやLDなどの詳しい知識も必要となってくるとも思いますし…
でも、やっぱりあるとかなりありがたいですね。
そしてそのリンク集が 大きな団体にリンクされてるともっと活用されるのでしょう。

[#18215] Re:あったら良いな リンク集
 カノン  - 07/3/8(木) 14:27 -

引用なし
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   みいぽんさん、はじめまして。

そうなんですよね。
こちらの掲示板でも 検索機能を利用させて頂くことも
出来ますが、巷であるような こんな情報は ほれっ
此処にあるよ と 端的に教えてくれるようなサイト。

> あるといいですよね〜
でもこれを作るとなると かなりのマンパワーがかかると思うので…
AD(H)DやLDなどの詳しい知識も必要となってくるとも思いますし…

私も あったら、どんなに便利だったかと思います。
ちなみに、私も 時間は 自由に使える立場にあります。
それでも、やはり不都合は拭い切れませんでした。

また、私はLDは 持ち合わせていませんが、
学習障害をお持ちの方は、膨大な資料を目の前にして、
どれだけの方が、くじけずに 向き合われるのだろうと
いつも 疑問に思っていました。

また、中1の子供の不都合を通し、「情緒障害教室」という
発達障害にありがたい場所の情報を得るにも
数ヶ月 掛かりました。

学校は、発達障害と きめ付けが出来なく、
一部の 親の 激高を買わないために、
家族が情報を探してきてから、学校へ問い合わせをするという
これまた、時間が掛かる方法で、げんなりとしました。

> でも、やっぱりあるとかなりありがたいですね。

本当に、そう 思います。

> そしてそのリンク集が 大きな団体にリンクされてるともっと活用されるのでしょう。

そんな 利用方法を して頂けると、利用者として
本当に 時間の節約になりますよね。

こちらの掲示板も、いろいろな知識をお持ちの方が
お互いに 協力し合い、情報の提供をしていらっしゃって
社会的な意義は 大変に高いと 評価しています。

そういったサイトが 少しでも 多くあることが、
これから 情報を探そうとする人にとって どれだけ
ありがたい事かと 願わざるを得ません。

私も、やっぱり そんなサイトあったら ありがたいなぁ〜
と 思いますが、自分では 出来ません。

なので、そんな 大役を引き受けてくださる
突出した有益な資質をお持ちの方が いらっしゃるかもしれない
という 思いで、書かせて頂きました。

ちなみに、こちらの どなたかが 立ち上げて下さったら、
もちろん、いくばくも無いですが 情報提供は
させて頂きたいと 思いますし
( でも、多分 皆さんご存知な処ばかり・・ )、
皆で バックアップが 出来たなら、ここに集う人たちの
知識の集積という 視覚化できる 場所にもなるように
思えるように 思ったりします。

> こちらの掲示板は、そんな私にとってもYahooでもGoogleでも「アスペルガー」で検索したときにTOPページに表示されるので 探しやすくてとてもありがたかったですね

以前、NHKで Googleの特集を見ましたが、
リンクが多く貼られることによって、検索順位も上位へと
上がるような仕組みについて 触れていました。

ここに集う方が、協賛しリンクを貼ることによって、
認知度・検索は し易くなるようにも 思いますが、
これは、サイトがない 今は、机上論に なってしまいますね。

ただ、私は 目標在りきで、それを 実現するためには
どの様にしていけば、実現可能かという 考え方をしています。

意味がないと 決め付けてしまえば、そこで
作業は止まってしまいますが、やってみようと 思って頂ける方が
いらっしゃれば、実現は 間近いとも思います。

発達障害以外で、よく利用者不在な 環境を眼にして
憤りを感じることも あります。
そんな中で、利用者としての立場からの ご提案でした。

ただ、みいぽんさんの 仰るとおり、
ご提案は 数分ですが、立ち上げて頂くとなると
そのご苦労は 計り知れないものが ありますよね。

お願いという気持ちを込めて、書かせて頂いた次第です。

ちょっと、思い入れが 入り過ぎていますかね?



[#18222] Re:あったら良いな リンク集
 みいぽん  - 07/3/8(木) 18:27 -

引用なし
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   ▼カノンさん:
カノンさん、こんにちは。

>また、中1の子供の不都合を通し、「情緒障害教室」という
>発達障害にありがたい場所の情報を得るにも
>数ヶ月 掛かりました。
>
>学校は、発達障害と きめ付けが出来なく、
>一部の 親の 激高を買わないために、
>家族が情報を探してきてから、学校へ問い合わせをするという
>これまた、時間が掛かる方法で、げんなりとしました。
>
大変な労力がかかりますよね。
本当に大変だったと思います。
私自身も、まず子供が小学校へ入学するのに「就学相談」なるものがあることを まったく知りませんでした。
自治体の療育にもちゃんと通っていたのですが…でも、誰にも教えてもらえなかったんですよね。
当たり前ながら、スタッフのみなさんも、保護者のかたがたもみなさん知らなかったというのが本当のところでした。
通級制度についても、掲示板を覗かせていてもらってなければ いまだ存在すら知らなかったかもしれません。
存在を知らなければ、探すこともできないところが 怖いところです。
こういう実生活に密着したさまざまな情報は 私の場合はすべてといっていいほど先輩のお母さんがたから 「存在」を教えてもらったものです。
それから、検索をかけて情報を拾い出す、の繰り返しでした。
逆に考えれば、たまたまそういうことを知っている人がそばにいなければ、ネットの世界から自分の力だけで有益な情報をピックアップするのって ものすごい根気と労力と時間が必要になるだろうな と思います。
まるで、情報難民のような状態?になってしまう…
だからこそ、必要な情報が集約された つまりどこを見れば知りたいことをさがせるかがわかるようなサイトがほしい、私も切にそう思います。

>ここに集う方が、協賛しリンクを貼ることによって、
>認知度・検索は し易くなるようにも 思いますが、
>これは、サイトがない 今は、机上論に なってしまいますね。
>
>ただ、私は 目標在りきで、それを 実現するためには
>どの様にしていけば、実現可能かという 考え方をしています。
>
そうですね。
具体的に実現するとなると、とあくまでも個人的にですが考えてみました。
まず、必要なのは各種サイトのリンクの情報収集。
サイト自体の作成。
リンクするサイトすべての内容 精査。
サイトの管理者へのリンク許諾願い。
目的別 区分け。
ある程度出来上がったサイトのアップ。
最後に、リンク集の保守・管理・更新(リンク切れなどが発生するので)。

だいたいこんな感じになるんでしょうか?
ざっと見て、ちょっと個人の力だけでは難しいんじゃないかな…と。
もちろん有志何人か集まって 組織として作業分担すれば時間はかかっても可能だとは思います。
ただ、その場合 ある程度有機的に動けるメンバーが要るような…。
もし、やってみよう!というかたがここにおられれば、私なども微力ながら知っているサイト情報をお渡しする程度しかできませんが 協力させていただきたいと思っています。

また、実現可能の近道かもとも思えるのが、今ある各種団体に 要望として取り上げてもらうのもいいんではないかという気もします。
カノンさんが思ってらっしゃるのと同じように感じてきているかたがたが きっとたくさんおられるんではないかとも思います。
多くの力が要るときは、組織の力を借りてもいいのでは、と。
いきなり発達障害全般に関してとなると やはり広範囲すぎてしまうかもしれないので、広汎性発達障害あたりから 日本自閉症協会の支部やその他の親の会や団体にでも、要望としてあげてみてはいかがでしょうか。
あ…でももうすでに、あげられているのかもしれませんね…。

[#18229] Re:あったら良いな リンク集
 カノン  - 07/3/9(金) 9:14 -

引用なし
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   みいぽんさん、書き込みありがとうございます。
ともすると 一人で浮いてしまう処でした。。

> 存在を知らなければ、探すこともできないところが
> 怖いところです。
> こういう実生活に密着したさまざまな情報は
> 私の場合はすべてといっていいほど先輩のお母さんがたから
> 「存在」を教えてもらったものです。
> それから、検索をかけて情報を拾い出す、の繰り返しでした。

私も 同じような経験をたどって参りました。
学校関係とは無縁の知人から 情報を戴きました。
掲示板でも ご相談が出来るのですが、
こちらに たどり着く前には、随分と いろいろと
拝見して参りました。

> 当たり前ながら、スタッフのみなさんも、保護者のかたがたも
> みなさん知らなかったというのが本当のところでした。

解ります〜。
こちらから、何気に 情報提供して 認識を上げて頂く事も
よくあります。
たまに、こちらからご提供した情報を、後から 反対に
教えて頂いたことも ありました。

> そうですね。
> 具体的に実現するとなると、とあくまでも個人的にですが
> 考えてみました。
> まず、必要なのは各種サイトのリンクの情報収集。
> サイト自体の作成。
> リンクするサイトすべての内容 精査。
> サイトの管理者へのリンク許諾願い。
> 目的別 区分け。
> ある程度出来上がったサイトのアップ。
> 最後に、リンク集の保守・管理・更新(リンク切れなどが
> 発生するので)。

いろいろと やはり 大変なのですね。
みいぽんさんは、他の方へのコメントで
> 私は元コンピュータ関係の仕事をしていました
と仰っていらっしゃっていますね。

そんな みいぽんさんから ご覧になっても、
大変だという事、改めて 認識しました。
知らないということは、怖いもの知らずなのだと
今更ながらに 思い知りました。

> もし、やってみよう!というかたがここにおられれば、
> 私なども微力ながら知っているサイト情報をお渡しする
> 程度しかできませんが 協力させていただきたいと思っています。

前向きに 考えて頂いて、嬉しく思います。

> 多くの力が要るときは、組織の力を借りてもいいのでは

ごもっともです。
その方法も 少しは 考えたのですが、
「組織という 立場から 個人のサイト」 への リンクを
貼って下さる事に、慎重になるものでは ないかという
憶測を立て、まず
こちらで ご提案してみようかと 思いました。

あと、以前 東京にある発達障害関連の機関に 別件で
ご相談した際、かなり お忙しそうで、ご連絡がつくまで
少々 日にちを要したこともあった為、
やる前から 私の好きではない 及び腰になっていたように
思います。


このスレッドでは、今 二人で 盛り上がっているようにも
客観的に見え、果たして 他の方のご要望もあるものなのか?
残念ながら、確認が出来ませんね。

書き込みが 多ければ、こちらをご覧頂いて、ご要望として
申し上げるに 説得力が増すようにも 思いますが、
組織を 動かすには、難しくも あります。

みんなの意見として 形になれば素敵だなぁと
思っていたのですが、ちょっと難しかったでしょうか。

でも、みいぽんさんの お言葉の中からの 気付きとして、
4月から 用途不明ながら 発達障害などのために 組まれる
予算もあるようなので、教育委員会に ご相談してみるのも
また 一つの手かも しれないようにも 思いました。

ここ数日間 体調を崩し、予定が後手後手になってしまい
精神的な余裕があまりない状態なのですが、
来週末くらい から、個人的に組織へのアプローチという
行動を起こしてみようかと 思っています。

正直、ちょっと プレッシャーを感じていますが
何分、言いだしっぺですので ☆

あったら 便利 ♪
を 形に出来るよう、まずは マイノリティーからの 発信
という スタンスで やってみようかと 思っています。

もともと 無いサイトですので、出来れば めっけもの。
発達障害の特質とも言われる 「常識的ではない 考え方」
同意語で 発想の豊かさと 個人的に解釈していますが、
アプローチしていくことは 無駄ではないようにも 思います。

みいぽんさんのお陰で、前向きに 居られそうです。
こういったとき、自己評価が下がらないのも ありがたい
資質です。

NHKの プロフェッショナル仕事の流儀 という 好きな
番組の中で、先日 「マドル・スルー muddle through 」
という 言葉を知りました。

上下左右も解らなくなるような泥の中で
もがきながらの ブレイクスルーと
シリコンバレーで 言われているそうです。

私は 素敵な言葉だと思いました。
今は、そんな感じですかね?
でも そんな中にこそ、やりがいも感じられるようにも
感じます。

また、組織関連の方々が もしご覧になって頂いていて
気持ち的にで 今は 十分ですが、ご連絡をしたときに
お話を聴いて頂けたら、願っても無いことだと思います。

お答えし辛ければ スルーして頂いて構わないのですが、
みいぽんさんの 今までの ご経験から
団体の中で、取り合えず お話を聞いて頂けそうな 機関が
もし ありましたら、教えて頂けますでしょうか?


[#18239] Re:あったら良いな リンク集
 みいぽん  - 07/3/9(金) 13:11 -

引用なし
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   ▼カノンさん:
こんにちは、カノンさん。
体調は如何ですか?
このところ、すごい勢いでインフルエンザも流行ってるし、寒暖の差が激しくて体調が狂いやすいですよね。お体、ご自愛くださいね。
レスを読ませていただいて、カノンさんがとても熱意を持ってこの問題について考えてらっしゃるのが、伝わってきます。
素敵だと思います。

どうしても日々の仕事、学校、家庭でのことにエネルギーが行き くたくたになり、『公』に利益があることについて 積極的に取り組もうとする余裕がないと言うのが 多いのだと思います…及び腰、恥ずかしながら、私などもそのひとりに入ります。
本当はそれでは 先に進まないことはわかっているのですが…
なので、カノンさんが日々の大変さの中でも 改善に働きかけようとしている姿は素敵です。私も見習いたいと思います☆


>このスレッドでは、今 二人で 盛り上がっているようにも
>客観的に見え、果たして 他の方のご要望もあるものなのか?
>残念ながら、確認が出来ませんね。
>
>書き込みが 多ければ、こちらをご覧頂いて、ご要望として
>申し上げるに 説得力が増すようにも 思いますが、
>組織を 動かすには、難しくも あります。
>
そうですね、わかります〜。
本当は個人の意見として要望をあげるよりも、ある程度まとまった人数 連名や団体名で要望をあげたほうが 取り上げてもらいやすいですものね。
少し考えてみたのですが…もしリンク集が公開されるとして 実際にリンク集のサイトを利用するユーザーを想定してみると、
 発達障碍児・もしくは発達障碍の疑いのある児の保護者
 成人で発達障碍を疑う当事者、もしくは診断された発達障碍当事者
 各種教育関係(保育園・幼稚園、小・中・学校)の教師、支援者
 知り合いに発達障碍疑いのある人がそばにいるかたがた
 メディア等で興味を持った一般のかたがた
こういう感じかなと思いました。
そして これら各自のユーザーの占める割合を考えてみた場合に、上にあげた3つまでは大きいと思いますが、現時点では下の2つは割合が低いんではないかな、と個人的には感じています。
そこでもし 要望をあげるとしたら、どういった団体で最も要望が集まりやすいかを考えて 親の会か各種支援者団体かな〜という気がします。
教育委員会などからあげてみるのも 良いひとつの手と思いますよ。

また、他の掲示板だったと思うのですが、今現在「母子手帳」にはまったく発達障碍についての記述がないので、母親が発達障碍の知識(というより存在ですよね)がないために発見が遅れて 親子ともに余分な苦労してしまう、だから母子手帳に説明が載っていたら… との話が以前にあがっていました。
このことを考えると、母子手帳のこととあわせ、各自治体の保健センターや療育センター、それに関連する自治体各部署でも もしかしたらですけど、考えてくれるところもあるかもしれませんね。
いずれにしても、要望をあげるのもまたかなりのエネルギーが必要に思いますので、お互い地道に でも前向きに行きましょう。

>あったら 便利 ♪
>を 形に出来るよう、まずは マイノリティーからの 発信
>という スタンスで やってみようかと 思っています。
>
>もともと 無いサイトですので、出来れば めっけもの。
>発達障害の特質とも言われる 「常識的ではない 考え方」
>同意語で 発想の豊かさと 個人的に解釈していますが、
>アプローチしていくことは 無駄ではないようにも 思います。

発想力って大事ですよね。
それこそが、きっかけ 原動力の源ですものね。
どんなことでも 最初は小さいさざ波でしかない…それが 必要とされれば大きなウェーブと変化していくんだと思います!

[#18254] Re:あったら良いな リンク集
 カノン  - 07/3/10(土) 12:24 -

引用なし
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   みいぽんさん、ご心配頂きましてありがとうございます。
火曜日に高熱とお腹に来まして、昨日ようやく固形物を
口にしましたが、熱は微熱程度ながらお腹が まだ
ちょっと。。
すっかり忘れていた 陣痛を思い出してしまいました。
昨日は 加えて 左目上に眼をつむってもチカチカ、
右目にちょっとチックと、お返事がままなりませんでした。
お返事が遅くなって 失礼しました。

> どうしても日々の仕事、学校、家庭でのことにエネルギーが行き 
> くたくたになり

そうなんですよね。。
それに、自治会やPTAなど加わって来ますし、どこまで
学校にお願いして良いものか 状況を見極めることに
かなりのエネルギーが掛かり、結構 へとへとになったりします。

> 実際にリンク集のサイトを利用するユーザーを想定してみると、
> 発達障碍児・もしくは発達障碍の疑いのある児の保護者
> 成人で発達障碍を疑う当事者、もしくは診断された発達障碍当事者
> 各種教育関係(保育園・幼稚園、小・中・学校)の教師、支援者
> 知り合いに発達障碍疑いのある人がそばにいるかたがた
> メディア等で興味を持った一般のかたがた
> こういう感じかなと思いました。

みいぽんさんは、如何でしたか?
私は、「そうかもしれないという状況の時」、手っ取り早く
情報が欲しいのに、全部 読まなくては 情報が得られない
読んだら、そこには 欲しい情報を見つけることが
出来なかったというのが、時間的・精神的に辛く感じました。

> また、他の掲示板だったと思うのですが、今現在「母子手帳」にはまったく発達障碍についての記述がないので、母親が発達障碍の知識(というより存在ですよね)がないために発見が遅れて 親子ともに余分な苦労してしまう、だから母子手帳に説明が載っていたら… との話が以前にあがっていました。

母子手帳にもいろいろあるそうですね。
生育歴のために、医師に母子手帳を持参した際、
生後○ヶ月のチェックリストなどもないものも ある
とのことで、我が子の母子手帳は細かいほうだと
言われました。

母子手帳が充実していないと、診断する際に解りづらい
こともあるようですね。
そうなると、明確な診断を望む人たちにとっては、
不都合を感じてしまうように思いました。

親として、子供が乳幼児のころ 日記を書ける余裕を
持ち合わせない人も、私のように いるかも。
今は、ブログなども安易に使えるので、状況は以前と
比べては 楽なのかも知れませんが。

> 発想力って大事ですよね。
それこそが、きっかけ 原動力の源ですものね。
どんなことでも 最初は小さいさざ波でしかない…それが 必要とされれば大きなウェーブと変化していくんだと思います!

そうなんですよね ☆
私は 自分の不都合は いつも 発信していきたいと 思っています。
きっと、その 不都合は 自分ひとりの問題では ないと
思っているから。

自己中心的と思われるかも知れませんが、
折角 提供して頂くなら 簡単、明快、気持ちよく 利用したい
という 希望・願いを持っています。
感謝の気持ちをフィードバックすることによって、
提供者の満足感、モチベーションも上がるのではないだろうか なんて、考えています。

よく使う例えなんですが、駅のエレベータの話。
身体に不都合がある方が申し入れをして、設置されたために
妊婦、膝のお悪い方、体の弱い方、小さいお子様連れ、
ベビーカーや荷物をお持ちの方など 助けになっていますよね。

希望しているサイトも、定型発達といわれる方々にも
応用できるものが 見つかって 便利という 程度から、
それが 一般で 当たり前になるような 状況が得られることが
望ましいと、個人的には 思っています。

体調だけでなくて 頭も 休養中のようで、
ちゃんと 会話になっているか、少し 心配です。

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