アスペルガーの館の掲示板（旧）

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薬ってすごいですよね。
信号機さんのこころの交通整理をしてくれたのですね。
考えたことや気持ちがスムーズに滞りなく流れてくれると
いいのですが
しょっちゅう、いろんな思いが途中でせき止められてしまいます。
困ったものです。

りるさん、こんにちは！
ご無沙汰しています。
お元気でしたか？
わたしもあれからちょっと投稿をお休みしたりなんだりしましたが
また投稿させていただいています。
管理人のシンユウさん、どうもお世話になっています。

わたしも何の援助なしにここまで来てしまって
なんだかずいぶん苦労したような気がします。
しみじみ・・・。

演技に興味がおありなのですね。
どんな練習をしたのですか？

ぺんぺんさん、お久しぶりです。以前ここで優しくしてくださったのをよく覚えています。

私も最初にはっとしたのは３番でした。
自分ではちゃんと喋っているつもりなのに何度も聞き返されることがよくあって、
自分ではなぜ聞き返されるのかどうしてもわからないのです。
素の状態でなく、仕事の場など、ある意味演技的に喋る場ではまったく問題ないのですが。
（というか、「演技」に関心が強かったので独自に訓練したりしたのでした）

シペラスさん、さっそくのお返事ありがとうございます。

>>りる wrote:
>>シペラスさんが書かれた、13の自己判断基準?のソースは何でしょうか？
>>というのは、今までに見たどの「PDDの診断基準」（といってもたいしてたくさん見てはいないのですが）よりも
>>はるかに具体的でしっくりくる点が多く、まさに「当事者感覚」だと思ったので、
>>専門家の間などでも認められる基準なのかどうか知りたいと思ったのです。

>シペラスさん wrote:
>　これは、自らの経験と他の人からの訴えを総合して、私が独自に作ったものです。

やはりオリジナルだったのですね。とても具体的に日常生活の中での感覚に沿っているので、なんとなくそうじゃないかなと思いました。

>　どんな疾病でもそうですが、専門家が見ている（診ている）『客観的なもの』と本人あるいは複数の人たちが実際に体験している『主観的なもの』では、かなりのずれが生じます。ことにASをはじめとする『メンタル系の障害』の場合、それが際立ってしまいます。
>　だから常に、自らと学説の間のずれを検証することは大切なのです。

私もそう思います。
ですが、私は確定診断を受けていないため、
「気のせいじゃないのか」「気にしすぎじゃないのか」
「ASということに囚われて自分からその枠にはまろうとしているんじゃないのか」と言われてしまうのではないか、本当にそうなのではないかという不安があります。
つまり、研究の進んでいない病気や障害につきものの、
「勝手に症状を言い立てて"病気"を作ってるんじゃないのか」と言われるのではないかという不安ですね。

私はたまたま体の方でも症例の少ない病気を持っていて（確かASより確率が低かったと思います）、
その確定診断にも何年も時間がかかったのですが、結果的に自分の身をもってその「珍しい症例」を実証することができました。
ですが、医師が首をひねっている間も、私自身はずっと「そうに違いない」という確信がありました。
そういうことがあったのでなおさら「確証のない状態」が落ち着かないのかもしれません。

>逆にお尋ねしますが、りるさんを含めて皆さんならば、どんな基準を作りますか？
>自分にも他人にも、当てはまるｏＲ『これって特徴的』と思ったことを、オフ会などでで複数の仲間が集まった折、みんなでまとめてみると良いでしょう。

「自分はこうです」という、症状申告専用の掲示板のようなものがあるといいかもしれませんね。
（オフよりもネットの方がより多くの人が集まりやすいと思います）
ただ、ここでも何度も話題にのぼっているのだろうと思いますが、
「おおざっぱにでもひとくくりにまとめるのが難しい」ことそのものがASの特質であるとも思います。
私が医師から言われたASの基準も超おおざっぱなもの止まりでした。（「こだわり行動がある・コミュニケートに問題がある・言語の遅れはない」）
ASが100人いれば、個別の申告症状は300くらいになりそうな気がします。
それを系統立ててまとめるには、やはり精神医学等の専門家の助けが必要だろうと思います。
そして専門家側としては、子どもたちを対象とした理解や援助が優先で、「もう育ってしまった人」まで手が回らないというのが現状なのでしょうね。

りるさん wrote:
>シペラスさんご本人以外の方でも、どなたかおわかりでしたら教えていただ
>けましたら嬉しいです。

あれはシペラスさん独自のマニュアルのだということが分かった時点でち
ょっとだけ学説紹介。児童精神科医の中にはＤＳＭ－ⅣやＩＣＤ－１０の通
りに診断をつけよという人もいますが、これはじっさいにはほとんど不可能
です。第一に現在のＡＳ診断の基本形を作ったローナ・ウィング自身がＤＳ
Ｍ―Ⅳなどの診断基準に批判的だと言われていますし、ローナ・ウィングと
元祖であるハンス・アスペルガーのＡＳ概念自体が相当に食い違っていると
いう説もあります。また、日本でもよく用いられるギルバーグの基準はＡＳ
の範囲を相当に広くとっていると専らの評判です。オリジナルのＡＳがどう
かということを問うことが無意味なぐらいにＡＳ概念には混乱が発生してい
ます。診断をする以前に１度近接する障害（ＨＦＡ，非言語性ＬＤ，ＡＤＨ
Ｄ，発達性協調運動障害，分裂病質（型）人格障害など）も含めて診断基準
の再整理をした方がいいという声もよく耳にします。

　このような状況の中で、ギルバーグに見られるような独自のチェック・リ
スト作りも盛んに行われています。最近、大人向けのチェックリストもよう
やく日本語訳されました。シペラスさんが言うように、当事者共同制作のチ
ェック・リストを作ってみても面白いかもしれません。

あの診断基準はシベラスさんが自分で作ったのですか？
この掲示板に投稿する方ってきっと一般の専門書で扱われるケースとは
ちょっと違いますよね。
軽度であるがゆえに他のうつなどの２次障害を悪化させているというか・・・。

わたしもあの診断基準はよくできているなあと思いました。
わたしは３番の吃音などの発音障害はなかったけれど
しばしば早口すぎて言っていることがわからないとは言われます。
またはしゃべり方がゆっくり過ぎるときも・・・。

　

シペラス wrote:
>りる wrote:
>>こちらの掲示板にはずいぶんおひさしぶりになります。
>>ROMのつもりだったのですが、どうしても気になることがあったので書き込みます。
>>けっこう前の書き込みへの質問になってしまうのですが、お返事をいただけましたら幸いです。
>>
>>シペラスさん wrote:
>>>もしも、幼少期から、次のような症状があるのであれば、ＡＳを含めて何らかの発達障害に該当する可能性がかなり高いので、診断を受けるべきであると思います。
>>>1.・・・（以下略）
>>
>>シペラスさんが書かれた、13の自己判断基準?のソースは何でしょうか？
>>というのは、今までに見たどの「PDDの診断基準」（といってもたいしてたくさん見てはいないのですが）よりも
>>はるかに具体的でしっくりくる点が多く、まさに「当事者感覚」だと思ったので、
>>専門家の間などでも認められる基準なのかどうか知りたいと思ったのです。
>>
>　これは、自らの経験と他の人からの訴えを総合して、私が独自に作ったものです。
>　どんな疾病でもそうですが、専門家が見ている（診ている）『客観的なもの』と本人あるいは複数の人たちが実際に体験している『主観的なもの』では、かなりのずれが生じます。ことにASをはじめとする『メンタル系の障害』の場合、それが際立ってしまいます。
>　だから常に、自らと学説の間のずれを検証することは大切なのです。

逆にお尋ねしますが、りるさんを含めて皆さんならば、どんな基準を作りますか？
自分にも他人にも、当てはまるｏＲ『これって特徴的』と思ったことを、オフ会などでで複数の仲間が集まった折、みんなでまとめてみると良いでしょう。
　そこからお医者さんが知らない『ＡＳの真相』がわかるかもしれません。　

りる wrote:
>こちらの掲示板にはずいぶんおひさしぶりになります。
>ROMのつもりだったのですが、どうしても気になることがあったので書き込みます。
>けっこう前の書き込みへの質問になってしまうのですが、お返事をいただけましたら幸いです。
>
>シペラスさん wrote:
>>もしも、幼少期から、次のような症状があるのであれば、ＡＳを含めて何らかの発達障害に該当する可能性がかなり高いので、診断を受けるべきであると思います。
>>1.・・・（以下略）
>
>シペラスさんが書かれた、13の自己判断基準?のソースは何でしょうか？
>というのは、今までに見たどの「PDDの診断基準」（といってもたいしてたくさん見てはいないのですが）よりも
>はるかに具体的でしっくりくる点が多く、まさに「当事者感覚」だと思ったので、
>専門家の間などでも認められる基準なのかどうか知りたいと思ったのです。
>
　これは、自らの経験と他の人からの訴えを総合して、私が独自に作ったものです。
　どんな疾病でもそうですが、専門家が見ている（診ている）『客観的なもの』と本人あるいは複数の人たちが実際に体験している『主観的なもの』では、かなりのずれが生じます。ことにASをはじめとする『メンタル系の障害』の場合、それが際立ってしまいます。
　だから常に、自らと学説の間のずれを検証することは大切なのです。
　

こちらの掲示板にはずいぶんおひさしぶりになります。
ROMのつもりだったのですが、どうしても気になることがあったので書き込みます。
けっこう前の書き込みへの質問になってしまうのですが、お返事をいただけましたら幸いです。

シペラスさん wrote:
>もしも、幼少期から、次のような症状があるのであれば、ＡＳを含めて何らかの発達障害に該当する可能性がかなり高いので、診断を受けるべきであると思います。
>1.・・・（以下略）

シペラスさんが書かれた、13の自己判断基準?のソースは何でしょうか？
というのは、今までに見たどの「PDDの診断基準」（といってもたいしてたくさん見てはいないのですが）よりも
はるかに具体的でしっくりくる点が多く、まさに「当事者感覚」だと思ったので、
専門家の間などでも認められる基準なのかどうか知りたいと思ったのです。

＃おそらく、いわゆる「診断基準」は、「診断者が子どもを客観的に見る場合」のものであるため、成人の当事者にはしっくりこないのも道理なのでしょうね。

私自身は「"確定診断できない"旨診断済みの成人AS当事者（確定診断がない以上推定ということになりますが）」で、
診断そのものや定義はもういいやと思っていたのですが、
最近になってやはり「自分にとって困難なこと」を正確に認識する必要性を感じています。
そのためには、「それはASだからなのか、そもそも自分は本当にASなのかどうか」というところが自分の中で揺らいでいると、
自分自身の何もかもが根幹から揺らぎっぱなしなような気がするのです。

シペラスさんご本人以外の方でも、どなたかおわかりでしたら教えていただけましたら嬉しいです。

自分の伝えたいことを正確に伝えようと思うと
どうしてもくどくて固い文章になってしまうので、もし読みずらかったらすみません。

ぺんぺんさん息子さんお大事にしてください。
たまった家事に黙殺され掲示板をんを、のぞけませんでした。　　　　　　薬の力は、偉大です。頭のなかで、「こまった、こまった」と色んな（何とかしなければ）を考えすぎて混乱していた、私を主婦に切り替えた。
でも、雑務をやりすぎて筋肉痛・・・あと薬を止めるのが怖い、前の私に戻りたくないンです。

Lulu_2440 wrote:
>（#17399「シペラス」様）
>>メンタル系障害者のネット使用を守るために、今後どのような取り組みが必要でしょうか？
>
>難しい問題ですね。
>私も類似の問題に直面しています（が、とりあえず10月中旬までは職業訓練が受けられることになりましたので、２ヶ月間は首がつながりました）。
>
>これだけインターネットが普及している現状を考えると、日本国憲法第25条で規定している「健康で文化的な最低限度の生活」に、インターネットを含めてもいいはずだと思います。現に、これからネット銀行を始めとしてWeb上でのショッピングや決済が盛んになってくるでしょう。現金よりWebマネーのほうが流通量が多くなると、インターネットできない環境にある人は社会から完全に取り残されてしまうでしょう。そうなると、「生存権」も何もあったものじゃない。

折角、オフ会で友人ができた
り・理解ある支援者とメールでやり取りしたり・悩みを聞くことで兄弟姉妹に思えた
りする人ができたりという感じの絆は、プロバイダーとの契約ができなくなってし
まった時点で、永遠に失われてしまう、非常にもろいものなのです。
　『盛者必衰のことわり』といえばそれまでですが、今年広まり始め、最近も群馬県
で４人の若者が死亡するに至った『ネット・練炭・心中』事件の背景には、『ネット
での絆が奪われる前に、みんなであの世へ行こう』という潜在意識が働いていたので
はという気がしてなりません。

　障害者基本法２２条の３では、

「国及び地方公共団体は、障害者が円滑に情報を利用し、及びその意思を表示できる
ようにするため、電気通信および放送の役務の利用に関する障害者の利便の増進、障
害者に対して情報を提供する施設の整備等が図られるような施策を講じなければなら
ない。」

および『２』として、

「電気通信及び放送の役務を行う事業者は、社会連帯の理念に基づき、当該役務の提
供にあたっては障害者の利用の便宜を図るように努めなければならない。」

ということを謳ってはいますが、精神障害者・軽度発達障害者のネット使用は、この
規定の例外なのでしょうか？

　

>やはり、公的機関は我々のような「福祉の谷間」にいる人たちにももっと目を向けてほしいものです。そのためには、働く能力が十二分にあるにもかかわらず、コミュニケーションができないだけの理由で捨てられているという、理不尽な状況に置かれているという現実を、我々も一致団結してアピールしていくのが妥当でしょう。

本当にそうです。１０年後には、必ず『ネット』はクーラーと同じく、『生活必需品』の類になるでしょう。現に私達と同じように生活が苦しくなりがちなうえ、音声情報によるコミュニケーションができない・困難という『聴覚障害者』の人たちの間でも、ネットは大変重宝なものとして活用されてきています。（＾＿＾）のような顔文字を最初に考えたのは、実は『聞こえない人』たちだったそうです。

（#17399「シペラス」様）
>メンタル系障害者のネット使用を守るために、今後どのような取り組みが必要でしょうか？

難しい問題ですね。
私も類似の問題に直面しています（が、とりあえず10月中旬までは職業訓練が受けられることになりましたので、２ヶ月間は首がつながりました）。

これだけインターネットが普及している現状を考えると、日本国憲法第25条で規定している「健康で文化的な最低限度の生活」に、インターネットを含めてもいいはずだと思います。現に、これからネット銀行を始めとしてWeb上でのショッピングや決済が盛んになってくるでしょう。現金よりWebマネーのほうが流通量が多くなると、インターネットできない環境にある人は社会から完全に取り残されてしまうでしょう。そうなると、「生存権」も何もあったものじゃない。

やはり、公的機関は我々のような「福祉の谷間」にいる人たちにももっと目を向けてほしいものです。そのためには、働く能力が十二分にあるにもかかわらず、コミュニケーションができないだけの理由で捨てられているという、理不尽な状況に置かれているという現実を、我々も一致団結してアピールしていくのが妥当でしょう。

盲腸の手術が終わって先生が家族に
切り取った盲腸を見せてくれたので
写真を撮りました。
インスタントカメラだったのでかなりピンぼけ。
“あ、見せるのですか？”と先生。
“見たいと思うので・・・”と照れ笑いをしつつ、わたし。
“それなら標本もとってありますので見せますよ”となにかうれしそうな先生。
“あ～、絶対見たがるヤツなのでよろしくお願いします！”とうれしいわたし。

標本は看護婦さんが“見せてあげる！”と
捜してくれたけれど
息子が麻酔から覚めて少し話ができるようになったときには
もうどこかに持って行かれてしまったようでした。

とりあえず写真で
“ああだの、こうだの、どうだの、こうだの”と
先生に言われたとおり説明しました。

赤く化膿していて確かに痛そうでした。

盲腸はよくある病気なのですが・・・。
なんだか大変だったなあ。
看護婦さんに“もっと小さい子でも我慢しているんだから！”と
言われたらしい中学２年の息子。
どうもねえ。我慢がちょっときかなくて・・・。
甘やかす母親とわがままな子供の典型に見たいに
見えると思います。
よそさまからは・・・。
本気で落ち込んでしまいました・・・。

キャラクター・グッズは愛想がない中学生の息子への
ちょっとしたまあ、いやがらせというか・・・。
これならどうだ！　何か言え！みたいな・・・。
その後、ドラエモンのバスタオルと派手派手なアメリカ国旗の
タオルケットも差し入れたけれど・・・・。
反応がないなあ・・・。

まっ、いいよ。しかたないよ。
・・・。
そう、母は思う。

トーベ・ヤンソンさんは島にひとりで暮らしていたのだそうですね。
いいなあ。

ゆうちゃん wrote:

>東京に住んでいますがなかなか相談する人もいないので、もしよい相談機関、
>医療機関があればお教えいただけたらと思います。
>よろしくお願いいたします。

この掲示板で可能な範囲での情報提供です。

> （医療機関の探し方）
>
> ・地元の精神保険福祉センターや保健所で「大人の発達障害
> 　に対応してくれる医療機関がないか」どうかを確認する。
>
> ・全国ＬＤ親の会が全国版のリストを作っているので、それをま
> 　めにあたってみる
> http://www.normanet.ne.jp/~zenkokld/soudan.html
>
> （情報提供のルール）
> ・情報提供はＤＭで行われる
> ・あっせんではなく情報提供である
> ・提供された内容は外部に公表しないこと
> ・確実に希望する診断を取得できる保証はない
> ・金品の授受は一切しない

（情報提供）seijinld@msg.biglobe.ne.jp

ゆうちゃん wrote:
>１２才、９才、７才、４才のこどもを持つ母です。
>１２才の長男がこの症状によく似ているので色々とＨＰを見させていただいているうちにここに辿り着きました。
>幼稚園時代からお友達との輪の中には入れず、マイペースなのね、で小学校へ。そこでは時々パニックを起こしてご迷惑をお掛けしたことも多々ありました。子供間では理解されず、いじめられたことも度々。それでも、先生方のお力添えで、個性の強い子と言うことで何とか卒業しました。
>しかし、今年中学入学を期に、又不安定になってきました。毎日何かしら級友とのトラブルを起こしたり、授業に集中できず居眠りをしたり、保健室に行ったりしてしまうようで、先生から再三お電話を頂いたり、面談したりしています。
>社会性の欠如、固執行動、形式的でもったいぶった言語表現、理解の悪さ、運動神経の発達の遅さ、など、当てはめれば該当することばかりです。
>しかし、どのような病院に行ったら適切な判断をされるかが悩むところです。
>東京に住んでいますがなかなか相談する人もいないので、もしよい相談機関、医療機関があればお教えいただけたらと思います。
>よろしくお願いいたします。

このような場合、『児童青年精神科』という診療部門を受診すると良いでしょう。
しかしながら、掲示板でそれを紹介することは、医療機関側に患者の殺到などの迷惑をかけてしまう恐れがありますので、差し控えなくてはなりません。
　最寄の保健所でたずねるか、自閉症協会のULRを探しそこに指定されているDLへ相談のメールを送るというという方法で、情報を得るようにしてください。

　わたしは高校一年のときに盲腸を切ったけど、痛みはあまりなかったような……（←鈍感だったとか）

ぺんぺんさん wrote:
>中学生の息子は無愛想で（痛いから当たり前か・・・）
>ろくに見もしなかったけれど・・・。
>実は母の逆襲なのだ！

　え？　キャラクターものをそろえるのが逆襲ってことですか？？

>あさかぜさんも信州でオフ会をしていつか交流会でもしましょう！

　何年先になるか分かりませんが、やりましょう。いつか！

>赤毛のアンのプリンスエドワード島に娘さんとあさかぜさんを
>ご招待するのに！！！

　招待されるならトーベ・ヤンソンさんの生まれ故郷と北欧がいいな♪　なんてね（苦笑）

>（完全妄想です。ほんとは100万あってもきっとただの生活費です）

　妄想はでかく行きましょう！　宝くじで三億円当たったら、手切れ金渡してダンナと別れてやるぜっ♪（←小さい～～（爆）

　冗談はさておき、息子さんの手術無事終わるといいですね。

１２才、９才、７才、４才のこどもを持つ母です。
１２才の長男がこの症状によく似ているので色々とＨＰを見させていただいているうちにここに辿り着きました。
幼稚園時代からお友達との輪の中には入れず、マイペースなのね、で小学校へ。そこでは時々パニックを起こしてご迷惑をお掛けしたことも多々ありました。子供間では理解されず、いじめられたことも度々。それでも、先生方のお力添えで、個性の強い子と言うことで何とか卒業しました。
しかし、今年中学入学を期に、又不安定になってきました。毎日何かしら級友とのトラブルを起こしたり、授業に集中できず居眠りをしたり、保健室に行ったりしてしまうようで、先生から再三お電話を頂いたり、面談したりしています。
社会性の欠如、固執行動、形式的でもったいぶった言語表現、理解の悪さ、運動神経の発達の遅さ、など、当てはめれば該当することばかりです。
しかし、どのような病院に行ったら適切な判断をされるかが悩むところです。
東京に住んでいますがなかなか相談する人もいないので、もしよい相談機関、医療機関があればお教えいただけたらと思います。
よろしくお願いいたします。

こうもりさん wrote:
>・自閉的パニック…
>
>自閉人は非自閉人に比べてあらゆる領域で許容範囲が狭いと言われるが、対
>人関係などで許容範囲を超える出来事に遭遇した場合にパニックが発生する。
→大人になってから、とくに感じる。学校では（とくに道徳の時間などに）
口酸っぱく教えられたことでも「これは悪いことってなってるけど、いいんだよ」って曖昧なことが多すぎて・・・？？？とパニックに。
平気で嘘つく人とか、かなりショックを受けます。

>先天的な障害で自閉人にとって不測の事態に遭遇した場合に発生する。
先天的・・・（悲）

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