アスペルガーの館の掲示板(旧)

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Re: 入院した時の事 17898へのコメント
No.17899  Sat, 21 Jun 2003 23:19:35 +0900  シペラス [この発言にコメントする]

こうもり wrote:
> 新しい提言を入れた文案第2弾です。
>
>―――――――――
>
> 自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
>院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
>閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科(あ
>るいは児童神経科)以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
>いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
>の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
>時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
>い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
>のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
>場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。
>
自閉症の精神病院への入院にまつわる悲劇的なエピソードとして、次のような実例が、『ぶどう社・自閉症の人たちのらいふステージ・横浜市自閉症児・者親の会編』に載っていました。

 著しい自傷・他傷行為など強度の行動障害から家庭生活が困難となり、緊急入院の必要を生じた自閉症の青年がいた。しかし自閉症の専門性がある都立のX病院は満床のため入院できず、やむなくM市の精神科のある病院に入院した。ところが保護者が見舞いに行くと、その青年は鉄格子の部屋で裸にされていた…服をトイレにつまらせてしまうから、との説明だったという。驚いた保護者は、直ちに彼を退院させたが、再び行動障害が激しくなり、その病院と他の病院を含め入退院を繰り返した。再び状態が極度に悪化したため、適当な病院を探したが、どこも満床のため、A市の病院に入院させた…そして、入院一ヵ月後、彼は急激に体調が悪化し、『心不全』で死亡した。
 保護者は死亡原因について病院側の説明に納得できず、懇意の医師に相談した…その医師の推測によると、急激な精神安定剤(*)による副作用、つまり医療過誤が疑われた。

#*恐らくは、ハロペリドール等のメージャートランキナイザーの過剰投与によっ#て生じた、シンドローム・マレイン(悪性症候群)であろうと、私は思います。


Re: 入院した時の事 17883へのコメント
No.17898  Sat, 21 Jun 2003 20:51:59 +0900  こうもり [この発言にコメントする]

 新しい提言を入れた文案第2弾です。

―――――――――

 自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科(あ
るいは児童神経科)以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。

(1)指示書の作成

 既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
お墨付きになります。

(2)事前説明について

 自閉圏の当事者の中には入院中にどのような治療が行われるのか
分からないと不安になる人もいます。治療計画や点滴の回数,服用
する薬については必ず説明を聞き、できればメモをもらっておきま
しょう。

(3)治療計画の変更

 急な転院や治療方針の変更は自閉人を混乱させることがあります。
入院に際してはできるだけ入院当初の計画を変えないように要望を出
しておきましょう。またどうしても変更が必要な場合はなるべく早め
に説明してもらうようにしましょう。

(4)部屋について

 自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
多く、6人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
お勧めできません。また、ついたてがあるかないかなど、自分に便利
な部屋を選ぶことも重要です。

(5)お見舞い客について

 自閉圏の当事者の中には入院中は1人で過ごすことを希望する人も
多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるので、
お見舞い客にはその旨を伝えておきましょう。

(6)自分の空間を作ることについて

 病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
フに許可は取っておきましょう。

(7)指示について

 「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
しましょう。(サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない)

(8)感覚過敏と触覚鈍感について

 自閉圏の当事者の中には触覚過敏があって注射で激痛が走ったり、
聴覚過敏があって機械音が苦手な人もいます。注射についてはできる
限り痛みの少ないところからしてもらい、機械音については看護士さ
んに頼んで、最低限必要な音以外は消してもらいましょう。(耳栓を
使用するのも有効)逆に痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態で
も本人が危険を察知できない場合があります。痛みを感じなくても、
体に異常があった場合は医療スタッフに必ず報告をしておきましょう。

(9)入院費の確保について

 入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。

(10)その他

 本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
言えます。


Re: 親しみ 17891へのコメント
No.17897  Sat, 21 Jun 2003 20:43:41 +0900  シリウス [この発言にコメントする]

ami wrote:
>社会の底辺に身を置くことが出来て良かったと思いました。私には刑務所に入るような強さはなかったから、ここが私に経験できる底辺の限界で私の意志がそれを求めたのだと、入院当時にも思いました。

入院が社会の底辺と言う考え方・見方も間違いではないけど、僕は否定します。
病院と刑務所を比較するのは一概に間違ってはいないけど、僕は否定します。
僕はそう言った見方を否定し、そのようなことを口走らないよう注意して行きたい。


Re: 入院した時の事 17887へのコメント
No.17896  Sat, 21 Jun 2003 20:29:33 +0900  こうもり [この発言にコメントする]

 文案を練りながらのレスで失礼します。

空音さん wrote:

>私の場合、妊娠性糖尿の検査のため、1日3回指先に針を刺して採血する
>検査があったんです。
>それがたまらなく痛くて辛くて、毎回泣きました。泣かなくても震えてました。
>痛みが楽な腕からの採血に切り替えてもらいました。
(中略)
>それと診療・監視用の機械音について・・・
>私の場合は陣痛の監視だったので赤ちゃんの心音など心地よい音でしたから
>特に何も問題がなかったのですが
>手術室、集中治療室などでの音対策が必要かもしれません。
>看護士さんに頼めば、最低限必要な音以外は消してくれると思います。
>私は胎児の心音は聞かせてもらいましたが、不必要なアラームは消してもら
>いました。

(?)感覚過敏と触覚鈍感について

 自閉圏の当事者の中には触覚過敏があって注射で激痛が走ったり、聴覚過
敏があって機械音が苦手な人もいます。注射についてはできる限り痛みの少
ないところからしてもらい、機械音については看護士さんに頼んで、最低限
必要な音以外は消してもらいましょう。(耳栓を使用するのも有効)


>それと逆に、痛みの鈍感な部分もありました。
>私の場合、陣痛が感じにくく、普通ならヒーヒー言うくらい陣痛が来てて
>も平気な顔をしてました。

(続き) 
 逆に痛みに鈍感なため、集中治療が必要な緊急事態でも本人が危険を察
知できない場合があります。痛みを感じなくても、体に異常があった場合
は医療スタッフに報告をしておきましょう。

>あと、出来ればですが、収入に余裕があれば医療保険(掛け捨てでいい)
>に入っておいて医療費を確保しておくというのも大事かもしれません。

(?)保険

 入院には費用がかかるため、就労に苦戦している自閉圏の当事者の家計
を圧迫する可能性があります。掛け捨てでもいいので医療保険に入ってお
くことをお勧めします。


Re: 入院した時の事 17886へのコメント
No.17894  Sat, 21 Jun 2003 20:06:39 +0900  こうもり [この発言にコメントする]

木谷真紀子さん wrote:

> 点滴の時などは、点滴の時間・薬の種類を書いたメモなど頂ける
>とよいです。

これは治療計画を明示するという配慮に該当しそうですね。

> 重病でないときは、ベッドの間に 棚にもなるついたてがあると
>いいです。ポスターなど貼れるとなおいいです。

前半は自分の「居心地のいい部屋を選ぶ」、後半は「自分の居心
地のいい空間を作る」に該当しそうですね。

 抽象的にはなりますが、文案に取り入れてみたいと思います。あ
りがとうございます。


親しみ 17856へのコメント
No.17891  Sat, 21 Jun 2003 15:30:21 +0900  ami [この発言にコメントする]

今は50才になりますが、その年頃の私と似た感じなので、いびつさんに郷愁のようなものを感じました。
器用でないので、大事な物を人にあげようとして相手に怒られてしまったりしていました。その後、入院しました。
でも、そんなことにならなかったらよかったのにとは思わないのです。独り善がりの強者の人生でなくて、社会の底辺に身を置くことが出来て良かったと思いました。私には刑務所に入るような強さはなかったから、ここが私に経験できる底辺の限界で私の意志がそれを求めたのだと、入院当時にも思いました。
この世にはものすごい不幸もある。なんにも知らない上品ぶったお利口さんでは生まれてきた意味が無いのです。地獄を知らずには、そこからなにか救い出すことなんか出来ない。人生には影の世界を知る時期も要る。そういうことを異常扱いばかりはしないで欲しいと思います。人の経験を否定的にばかり見ずに、貴重な時期として肯定しなければ救われないと思います。
いびつさんは、対極的な何か(社会の常識かもしれない)に対してバランスをとって見せているような気がします。いびつさんを異常視しないで、社会がもっと抱擁力を持ってほしいと私は思うのです。


Re: 私も賛成。私を利用してください、 17884へのコメント
No.17890  Sat, 21 Jun 2003 13:27:41 +0900  シペラス [この発言にコメントする]

Lulu_2440 wrote:

>#今すぐ治療を受けたほうがよろしいでしょう。
>#治療の際は、アスペルガーよりも、鬱や境界性人格障害(の疑い)を優先してもらいましょう。

これに関連したことですが、医療費のコストを下げるために、精神保健及び精神障害者福祉に関する法律・32条の『通院医療費の公費負担』を利用するのも一考です。

提出書類は、医師の診断書・申請書の2点で、市町村・区役所・精神保健センターで所定の用紙を貰い、診断書はお医者さんに書いてもらい、申請書は本人が書いて、提出します。

この手続きをすると、申請が認められた場合、2年間、精神科受診まつわる費用に限り、その95%を都道府県が持つことになります。1000円の負担が、50円ですみます。また加入している健康保険が『国民健康保険』の場合は、かかるお金が0円になります。


Re: 入院した時の事 17887へのコメント
No.17889  Sat, 21 Jun 2003 12:21:38 +0900  りる [この発言にコメントする]

空音さん wrote:

>私の腕ではなく血管が針をいやがって逃げるって、主治医は言ってましたけど。
>最後には2人がかりで両腕に針を入れられたし。
>(物のたとえだったかもしれず、そんなことが本当にあるのかは知りません)

これは実際によくあるみたいです。
理由はいろいろらしいのですが、血管を確保しやすい人としずらい人がいて、
熟練したスタッフでも苦労しているのをよく見かけます。特に高齢者だとそういう方が多いみたいです。
針に対する心理的抵抗があると、更に大変だと思います。
私は血管をとりやすい方ですが、それでもときどき「血管が逃げるう〜」とちょっと時間がかかることがあります。
見ていると、「皮下の柔らかい管に外から硬くて細いものをうまくまっすぐ刺す」のでやっぱり「逃げる」という感じみたいです。
どうも痛覚が鈍めみたいなので(鈍痛とか深部痛は比較的わかるみたい)、
点滴用の針を二週間ほど刺しっぱなしで「痛くない?」とよく言われました。
(体質にもよるけど刺しっぱなしだと血管が硬くなって点滴が落ちずらくなるので普通はこのくらいが限界で刺し直しになるそうです)


入院とは別になりますが、発汗の話が出てましたが、これも体質によるようです。
「ダラダラと滝のように汗をかく人」と「じっとりするくらいであまり汗をかかない人」がいて、
後者は、運動などのときも病気の発熱のときも、発汗によって体にこもった熱を発散しずらいので、
どうしても体調が低迷しがちだそうです。
(スポーツをよくする人には見事な滝汗の人がいます。たしか有効発汗というそうです)
自閉等との関係は、ニワトリが先か卵が先か…みたいなことなのかもしれません。


ほんとは要休養中なのでまとまらなくてざっと書きですみません。


Re: はじめまして。私もアスペルガー? 17878へのコメント
No.17888  Sat, 21 Jun 2003 10:01:41 +0900  シペラス [この発言にコメントする]

つきのしずく wrote:
>このサイトにはじめて書き込みします。つきのしずくと申します。
>最近になってアスペルガー症候群のことを知り、いろいろとネットサーフィンで情報を集めているうち、自分もアスペルガー症候群ではないかと思い始めた女性です。現在30歳です。

>自閉症と言うのも違う気がする。だけど、普通に行動しようと思ってもできない。
>人からはユニークとか、宇宙人といわれたりもする。
>ADDやADHDは近い気もするが、違う気も同時にある。
>私っていったいなんなんだろうと思っている時、アスペルガー症候群を知り、これではないかと思いました。
>それで、この掲示板の過去ログを読み、診断基準のようなもの(シペラスさんがかかれたもの)を見つけました。りるさんのも見たのですが、今少々鬱気味で、全部答える気力が起きないです。りるさん、申し訳ありません。なので、シペラスさんの質問事項を元に私のことを書いてみます。
>
>1.体が疲れやすく、1ヶ月に何度も強い疲労感を感じる。その際に視野の狭窄や聞こえの悪さ、関節の痛みなどが伴う。
>△:疲れを感じやすいのは確かです。ただ、これは心理的なものかもしれません。どちらかと言うと肉体よりも精神的な疲れの方を強く感じ、それが身体に出る感じです。
>
>2.長い文章を読むことが苦手であり、読んでいるうちに字がダブって見えたり、文字は見えているけども、深い意味が頭にぴんとこなかったりする。どちらかといえば、図鑑や漫画など絵や写真のあるほうが、物事が頭に浸透しやすい傾向がある。また、算数の文章題はどうしても、苦手だった。
>△:文字は見えているけれども、深い意味が浮かばないと言うのが該当します。読書していても、字面を追っているだけのような感覚があります。そのせいか、想像力を要する小説よりノンフィクションや知識を深める方に関心を持ちます。絵や写真があるほうが頭に浸透しやすいと言うより、そういうのを好んでみていたと思います。
>
>3.どもりや吃音など、発音にまつわることで悩んでいる。周りの人から、「ちゃんと喋って!」と咎められることが多い。自分はちゃんと話しているつもりでも、相手に通じていなかったということが、頻繁にある。
>○:時折どもったり、変なところで言葉が一瞬途切れることがよくあります。
>
>4.物事の手順・段取りを考えることが、極端に苦手。そのために、遅刻をしたり・物を壊したり・人との関係を損ねたりということが、頻繁にある。
>○:考えることは苦手ではありません。ただし、なんとなくやっていると言う感覚が伴います。物を壊すと言うより、自分の身体の一部分(特に脚)をいつの間にかぶつけていることがよくあります。また、人との関係を損ねるのは得意技です。
>
>5.『片づける』ということは、非常にエネルギーを使うことのように思える。そのため部屋が散らかっていたり、忘れ物・なくし物が多い。
>◎:片付けや掃除の前には、心の準備が必要です。すごく大事(おおごと)のように思えます。幼い頃から、「片付けなさい」と注意されました。散らかり気味ですが、その前に何とか理性が働くようで、テレビ番組でよく出るようなゴミ部屋になっていることはありませんが。
>
>6.『ピアノは弾けるが、パソコンのキーを打つのは苦手』『歩くのは上手で速いのに、走るのは普通の人の記録以下で、ホームもぎこちない』など、運動機能の発達にむらがある。更に、手先など細かい部分の模倣に困難さがあったり、体が固い・姿勢が崩れやすい・敏速かつ正確さが求められるボールへの対応が困難であるなどの傾向がある。
>◎:パソコンのキー打つのは苦手と言う気がしないんですが、ピアノはダメです。両方の手の同じ指が動いてしまいます。『歩くのは上手で速いのに、走るのは普通の人の記録以下で、ホームもぎこちない』これはそのままです。「体が固い」以下の文章もそっくり当てはまります。
>
>
>
>11.悩みのほとんどは、人間関係のこと・自分の将来のことである。
>◎:コメント不要。
>
>13.物事の筋を通さないと、気まずい感じがする。清潔を重視する。止めたいのに、不潔なこと・手洗い・その他はたから見ると無意味なこと止められなくて困る。または、何度も「罪を犯していないか」ということが、頭に浮かんで苦しい感じがする。あるいは、自分はそれをしていると快なのに、人から「それは幼稚だ!」「ウンサリしているから、止めて!」と咎められることがある
>◎:清潔重視は違う部分も多いのですが、筋が通らないことは大嫌いです。職場でのそういう出来事に声を荒げてしまいます。また、罪を犯していないかということについてですが、確かに気になります。些細な間違いでも、それに気付くと気分が必要以上に落ち込んだり、自分が穢れた気分になります。ついでに言うとガス栓を閉めたかどうか気になって仕方なく、何回も確かめたのにまた気になってしまうということがあります。罪を犯していないかというのにも通じる部分がある気がします。

>15.複数の女性のおしゃべりや家族の口げんか・ピアノの右側の音・喫茶店のBGM
>のロックなどの音声を聞くことに、強い抵抗感がある。
>◎:女性に限らずおしゃべりを聞くのに極端に不快感を感じます。電車内では携帯での会話よりも車内での客同士の会話の方がうるさく感じられて仕方ありません。隣でおしゃべりが聞こえると車両を移ってしまいます。女性専用車両に習い、おしゃべり禁止のサイレント車両がほしいと思ったこともあるくらいです。
>また、家族に限りませんが言い争っている声を聞いたり場面に出くわすと嫌悪感でその場を離れたくなります。
>
>16.人の動作を真似る時、最初のうち、左右の間違い・関節の曲げ具合の読み違いから、手本からほど遠い動作をしていることが、頻繁にある。
>以前は○:「以前は」としたのは、成人になってからある程度矯正されてきたと思うからです。小学生の頃は、体操のとき右に体を曲げるとき私は左に曲げてました。鏡映しになっちゃってたんです。
>
>17.『生意気だ!』『ちゃんとしていない』『変わり者』ということで、イジメ・しごきに遭いやすい傾向がある。
>◎:はい。いじめられました。生意気ということでいじめられたのは社会に出てからのほうが多いです。小学生の頃は、「ぶりっ子」と言われいじめられました。未だに、なぜぶりっ子といわれたのか分かりません。ぶりっ子というより、極端におとなしく、休み時間も自分の席にじっと座っている子供でした。
>
>◎6・○3・△4・×2という結果ですが、いかがでしょうか?

ASの傾向がかなりあるかもしれません。ことに注意力の配分や聴覚過敏・動作の模倣や急速さへの適応の困難さといったところが、問題なのかもしれません。
 一度専門医を受診したほうが良いと思います。


Re: 入院した時の事 17883へのコメント
No.17887  Sat, 21 Jun 2003 08:52:08 +0900  空音 [この発言にコメントする]

こうもりさん wrote:
> シペラスさんの修正意見を一部入れて、文案を作成します。確認
>のほどよろしくお願いします。

いくつか書き忘れがありました。
自閉症圏の人は感覚過敏があることが結構あると思うんです・・・

私の場合、妊娠性糖尿の検査のため、1日3回指先に針を刺して採血する検査があったんです。
それがたまらなく痛くて辛くて、毎回泣きました。泣かなくても震えてました。
主治医と看護士に何度も何度も訴えて
(検査が嫌なのではなく、必要性はわかっているが、指先は嫌だと言った)
痛みが楽な腕からの採血に切り替えてもらいました。
たまたま母子専門病院で設備も整ってたので腕から計る機械があったのが幸いしました。
普通は自分で指先に針を刺すそうですが、私には絶対出来ません。
針そのものが恐怖の対象だからです。
普通の注射をするときも、私は絶対針を見ません。痛みには頑張って耐えますけど。
それと24時間点滴をしていたのですが(点滴を止めると出産が始まってしまうから)
すぐに腕が腫れてしまい、これも我慢したけどかなり痛い思いをしました。
私の腕ではなく血管が針をいやがって逃げるって、主治医は言ってましたけど。
最後には2人がかりで両腕に針を入れられたし。
(物のたとえだったかもしれず、そんなことが本当にあるのかは知りません)

注射に対する配慮が必要なケースがあるということで、参考になりますでしょうか。

それと逆に、痛みの鈍感な部分もありました。
私の場合、陣痛が感じにくく、普通ならヒーヒー言うくらい陣痛が来てても
平気な顔をしてました。
(機械で陣痛を計っていたので、普通の人と比較できたのです)
そのため、早産の兆候を自分で感じることが出来ず、自宅安静レベルで症状を止めることが出来ませんでした。
(診察を受けて、いきなりその日に入院を言い渡された)
痛みを感じないことでの弊害もあるということを書いておきます。

それと診療・監視用の機械音について・・・
私の場合は陣痛の監視だったので赤ちゃんの心音など心地よい音でしたから
特に何も問題がなかったのですが
手術室、集中治療室などでの音対策が必要かもしれません。
看護士さんに頼めば、最低限必要な音以外は消してくれると思います。
私は胎児の心音は聞かせてもらいましたが、不必要なアラームは消してもらいました。
機械がカシャカシャ動く音など、消せない場合は耳栓を許可してもらったらいいのではと思います。

こんなものでしょうか。
あと、出来ればですが、収入に余裕があれば医療保険(掛け捨てでいい)に入っておいて
医療費を確保しておくというのも大事かもしれません。
できるだけ良い環境(個室など)を整えるためにも。
私は若いときに入った保険で入院費用を全てまかなった上に、実家の両親が仕事を休んだ分のお金を渡すことが出来ました。


Re: 入院した時の事 17883へのコメント
No.17886  Sat, 21 Jun 2003 07:50:10 +0900  木谷真紀子 [この発言にコメントする]

>(1)指示書の作成
>
> 既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>お墨付きになります。

 点滴の時などは、点滴の時間・薬の種類を書いたメモなど頂けるとよいです。
>
>
>(2)部屋について
>
> 自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
>多く、6人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
>相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
>す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
>個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
>お勧めできません。

 重病でないときは、ベッドの間に 棚にもなるついたてがあるといいです。ポスターなど貼れるとなおいいです。
>
>(3)お見舞い客について
>
> 自閉圏の当事者の中には入院中は1人で過ごすことを希望する人も
>多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
>で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
>、お見舞い品を贈られることがストレスになる場合もあるので、お見
>舞い客にはその旨を伝えておきましょう。
>
>(4)自分の空間を作ることについて
>
> 病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
>くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
>られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
>者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
>フに許可を取っておきましょう。
>
>(5)指示について
>
> 「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
>乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
>ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
>しましょう。(サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない)
>
>(6)治療計画の変更
>
> 急な転院や治療方針の変更は自閉人を混乱させることがあります。
>入院に際してはできるだけはじめに治療計画について事前の説明を受
>けておき、できるだけ変更しないよう要望を出しておきましょう。ま
>たどうしても変更が必要な場合はなるべく早めに説明してもらうよう
>にしましょう。
>
>(7)その他
>
> 本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に難がある場合は
>同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと言
>えます。


Re: 私も賛成。私を利用してください、 17861へのコメント
No.17884  Sat, 21 Jun 2003 00:41:34 +0900  Lulu_2440 [この発言にコメントする]

せっかく約束したことです。男に二言はありません。
(#17861:いびつ様)
>しなくてはならない、
>と思うのは、思うだけでも、とても辛い。。。。
>どうか、思うだけで、とどめてくださいな。
>
>私は、自分の書いたものが、読んでもらえた、ということを
>知っただけで、120パーセント うれしいのですから。。。
まだまだお話したいことがあるから、というのもありますが、それよりも貴方の現在の様子が、このフォーラムに初めて顔を出したときの私と実によく似ているな、と感じたので、居ても立ってもいられなくなったのであります。

では本題:
I wrote
>>お、オレの名前だけ出てない… まあ、いいか、気にしない。
(#17856)
>申し訳ございませんでした。本当に申し訳ございませんでした。
実は、単に注意を促すのが目的だったけど、ちょっと冗談が過ぎたかもしれないです。申し訳ないのは、こちらのほうです。「償い」なんて、とんでもございません。
なお、私のHNは、略称の「Lulu」でも通用しています。

>コールセンター(電話の受付員)バイトしています。。。。第一声の発音が出なくて、いつも泣いてます。ここはどこ、私は、誰?何を言えばいいの?
私も、電話の応対でパニックになることがよくあり、前の職場では、社長が「あんたの会社、精神異常者を雇ってるの?」と突っ込まれたそうです。
電話の応対で混乱を起こしやすい人は、ADD/ADHDも同時に抱えている可能性があります。
また、アスペルガーの人はマニュアルどおりの対応しかできないため、未知の事態に遭遇するとパニックになります。こればかりはどうすることもできません。
ただ、電話の応対の手順があらかじめはっきりしている場合は、手元に、応対の手順を記したメモを置いておくほうがよろしいでしょう。
極端な話、
(例)はい、「太平洋海霧研究所」のLulu_2440です。
(例)「いびつ」様ですね。お電話番号をどうぞ。
(例)お名前、もう一度お願いします。
この文言そのもの(ただし、「太平洋海霧研究所」などは適宜貴方の環境に合わせて変更しましょう)を、メモに記したっていいのです。
解らなくなった場合は、何回復唱しても構いません。相手はいらいらするかもしれませんが、焦って混乱した応対をして上層部や関連部門にめちゃくちゃな情報を伝達するよりはずっとましだと思います。

>もてあそんで捨ててください。。。。。。
>私の自宅の電話番号おつたえしましょうか?
>一人暮らしなので、欲しいものあったら、お金でも
>なんでも、持っていっていいです。
あまり自分を痛めつけるべきではありません。
私も長年恋愛の機会に恵まれずに悩んできましたが、政略結婚と「煮るなり焼くなり好きにして」のような自虐的アプローチは、私も苦手です。

>透明になりたいです、自分は。何もかも、透明な対応にガラスの
>ようになりたいです。
自分を白紙に戻そうとするのは構いません。
でも、人生をリセットすることはできません。生まれ変わったつもりで再スタートするのが関の山ですし、それで十分です。

>死にたい。絶対自分は、抵抗しないから、死ぬチャンスをほしい。
>かつて、自殺未遂をくりかえしたから、もう未遂はできない。
>いっきに首吊りが、確実だろう。
>その前に、このよの誰かと、淡い時間を、分かち合いたい。
私も今まで、あちこちのフォーラムで自殺未遂に付き合ってきました。
あと1年、それがダメなら3ヶ月、我慢してみよう、と呼びかけてきました。
その結果、立ち直ってくれた人も多数いました。
鬱病の人には発破をかけるのは逆効果だ、とはよく言いますが、どうしても、私にはこの言葉を伝えられずにはいられません。
#あと1年、それがダメなら3ヶ月、我慢してみよう。
#いいことあるかもしれないよ。
#赤い糸だって、見つかるかもしれない。
#そうすれば、自殺を思い立ったことなんか後悔するんじゃないかな?
私も、過去にいじめや身体障害ではずいぶんと悩みましたが、不思議なことに自殺願望は起きませんでした。

>こんなに自虐的な私を好きになる人なんかいないし、
>現実に好きになって頂いても、
>私は、とても、敏感なので、その人間関係の距離感に激怒してしまう。
>激怒してしまうのです。敏感をこえると、激怒になってしまいます。
貴方は非常にピュアな心の持ち主です。このピュアな心が、短所であろうはずがないと、私は思います。
ただあまりにピュアすぎるのが、自分の心にバリケードを張っている原因なのでしょう。

>レスをいただけて、本当にうれしくて、本心からうれしくて、
>この瞬間だけ、いまだけ、幸せ感をかんじているのですから
この瞬間だけとは言わずに、恨みつらみ、いつでも打ち明けて下さい。
BBSだけでなく、私宛のメールでも構いません。投稿者名の「Lulu_2440」をクリックすると、メールの送信フォームになりますので、つらくてたまらないときはいつでもどうぞ。
私はこの道のプロではありませんが、私にとっては「いつか来た道」、貴方に希望を与えられたらいいなと思います。

ただ、
#他人から優しくされることが相当の重荷に感じられるようなら、貴方の鬱状態はかなり重症だと言わざるを得ません。しかも、境界性人格障害から鬱状態に発展しているケースは非常に厄介です。
#今すぐ治療を受けたほうがよろしいでしょう。
#治療の際は、アスペルガーよりも、鬱や境界性人格障害(の疑い)を優先してもらいましょう。


Re: 入院した時の事 17871へのコメント
No.17883  Sat, 21 Jun 2003 00:33:13 +0900  こうもり [この発言にコメントする]

 シペラスさんの修正意見を一部入れて、文案を作成します。確認
のほどよろしくお願いします。

―――――――――

 自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科(あ
るいは児童神経科)以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。

(1)指示書の作成

 既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
お墨付きになります。


(2)部屋について

 自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
多く、6人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
お勧めできません。

(3)お見舞い客について

 自閉圏の当事者の中には入院中は1人で過ごすことを希望する人も
多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
、お見舞い品を贈られることがストレスになる場合もあるので、お見
舞い客にはその旨を伝えておきましょう。

(4)自分の空間を作ることについて

 病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
フに許可を取っておきましょう。

(5)指示について

 「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
しましょう。(サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない)

(6)治療計画の変更

 急な転院や治療方針の変更は自閉人を混乱させることがあります。
入院に際してはできるだけはじめに治療計画について事前の説明を受
けておき、できるだけ変更しないよう要望を出しておきましょう。ま
たどうしても変更が必要な場合はなるべく早めに説明してもらうよう
にしましょう。

(7)その他

 本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に難がある場合は
同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと言
えます。


Re: 人と付き合うには 17867へのコメント
No.17882  Sat, 21 Jun 2003 00:00:44 +0900  kotobu [この発言にコメントする]

Rおばさん wrote:

>ここでの書き込みを読んで思わず「そうだよね。」と、笑ってしまったり「オイオイ少し攻撃的じゃない。」と、思ったりアスペルガーの方々と、アスペルガーではないという方々とどれだけ違いを感じますか。 

書きこみだけの判断では、ほとんど違いというか理解不能な書き込みはないような気がします。
 どちらかというと、付き合いが好きな人の方が私にはあまり理解できないかもしれません。 


Re: 人と付き合うには 17874へのコメント
No.17881  Fri, 20 Jun 2003 23:53:09 +0900  kotobu [この発言にコメントする]

萌えるんるん wrote:
>なぜコミュニケーションが取れないだけでASだと思ったのですか?
>コミュニケーションが取れない人=ASという訳ではないのに。

たしかにそうなんですが、なぜ私が一般的になじみのないアスペルガーのことを知ったかよく覚えてないんです。
ADHDは偶然みた本で知ったというのは覚えているのですが。


Re: 2chからの流出でしょうか・・ 17870へのコメント
No.17880  Fri, 20 Jun 2003 23:43:22 +0900  Lulu_2440 [この発言にコメントする]

No.17826については、内容が不穏当だとは感じていましたが、特に荒らしだとは感じませんでした。
ただ、やはり相手をしてしまった以上、#17826に対応した#17829(私のコメント)も、削除は当然だと思います。お騒がせしてすみませんでした。

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