アスペルガーの館の掲示板（旧）

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こうもり wrote:
>ごまどうふさん wrote:
>
>> 私も、当事者の団体あるいは自助グループなど近くにあったらいいのにと
>>思っています。
>>なかなか成人のＡＳって出てこないですよね。同じ悩みごとを話あえたら
>>どんなにいいでしょう。私は、母親ですが、毎日つらいです・・・・・。
>
> そう言えば、東北って本当に情報が伝わってこないんですよね。関東，関
>西，北九州，東海，中部地方は何もしなくても情報が入ってくるような状況
>なんですが……。
>
>　東北地方の成人関連の情報提供は本当に難しいです。

　こうもりさん、シペラスさん、そして皆様いつもありがとうございます。
ここに来ると元気がでます。たまには、エネルギーがなくなってしまうことがあるのです。でも娘のことを思うとこうしてはいられないと思って自分をふるいたたせるのです。もう少し先が見えるまでは。

孤凛 wrote:
あと5年遅く生まれていじめ自殺が取りざたされるような環境にいたら、あてつけの意味も含めて間違いなくインパクトのある自殺に走っていたと思います。

孤凛さん、
このあてつけというのとっても良く分かります。

>皆さんが努力して一般的な生活を営んでいるのを励みに、私も、向いていないのは100も承知で接客の仕事を頑張れます。

私も客商売してます。
個人的な話をしなくて済むので、楽と言えば楽です。


>その場限りの不要な発言で散々失敗してきたので、文章にしてじっくり考えてから話せるこういう場はいいですよね。

おんなじ。今でもそうですが、失敗し続けています。文章の方が話すより得意ではあるけれど、Eメールでは結構失敗しているので、知り合いに書くときには気をつけています。

結婚と言っても私の場合、外国人だったから結婚出来たのだと思います。
日本人ならきっと結婚しなかったでしょう。日本の親戚や親兄弟、ご近所等のしがらみはついていきづらいです。旦那とは週日は殆ど会わない（朝は先に出て行き、夜は私が仕事から帰ると寝ている）し、近所も親戚も個人主義で、寝坊しても、食事を作らなくても誰にも何も言われないので。

たまに日本に帰ると「皆、そんな事で文句言わないよ」とか「きちんと出来ないと日本では可笑しいのよ」と言われてうんざりします。皆同じなんてとても変な事なのに気がつかないのでしょうか。

ごまどうふ wrote:
> 私も、当事者の団体あるいは自助グループなど近くにあったらいいのにと思っています。
>なかなか成人のＡＳって出てこないですよね。同じ悩みごとを話あえたらどんなにいいでしょう。私は、母親ですが、毎日つらいです・・・・・。

このへんは『コミュニケーションの障害』・『易疲労性』というものを持っている私たちの特徴からすると、どうしても仲間同士でまとまった組織だった行動や活動を維持していくのが困難という面があるからでしょう。
　これは最近のことだといいますが、英国の自閉症協会が、取り仕切っていたＡＳの人たちの集いの参加者に対して、「これからは、協会の職員さんがプログラムを進めるのではなく、あなたたちが会合を企画したりしなさい！」と言い渡したところ、多くの人がそのことに不信感を抱き、「職員たちはわかっているくせに…俺たちに月へでも行けというのか！それくらい難しいことだ！」と啖呵をきった人がいたということです。
　僕自身も、みんなが悠悠自適に暮らせるような、『共同体』があれば…と思うことがあります。けどやはりＡＳ同士といっても、『うじもかばねも違う』者同士であり、なかなかそれを統率して牽引していくことが困難であるのは、日本のＡＳ者であっても、同様にありえる事であり、私たちのことを良く理解してくださる方々のご協力なしには、幸福かつ社会的に円満な活動状況を維持することは難しいことだと思います。
　

ぺんぺん wrote:
>お返事を書いてもいいのかなあと思いつつ・・・。
>
>信号機さん、苦しそうです。
>でもきっといつかブラインドを開ける日が来ますよね。
>明るい晴れた日より、
>わたしは曇りの日が好きです。
>ほどほどの日ざしに安心します。

花が引き立って、美しく見えるのも、やはり薄曇の日…
　けれど、関東や東海・東北の太平洋側の『北東風』が吹き付ける、寒い曇りは、私は嫌いです。
　そんな時は、決まって、『サモア島の歌』を口笛で吹きます。

ぺんぺん wrote:
>お返事を書いてもいいのかなあと思いつつ・・・。
>
>信号機さん、苦しそうです。
>でもきっといつかブラインドを開ける日が来ますよね。
>明るい晴れた日より、
>わたしは曇りの日が好きです。
>ほどほどの日ざしに安心します。


心配していただくと、やっぱりうれしい・・・

底なし沼のような飢餓感とは、安心感への飢えです。
何年もカウンセリングや自助グループに通い
自分のなかで、
なっとくしていたはずなのに、うろたえています。
・・・・まいってます。
けれど、こうやって文字にすることで、しのいでいます。
表現することで、傷口が、かさぶたに変わっていくようです。
・・・月曜日、　病院に行きます。

ごまどうふさん wrote:

> 私も、当事者の団体あるいは自助グループなど近くにあったらいいのにと
>思っています。
>なかなか成人のＡＳって出てこないですよね。同じ悩みごとを話あえたら
>どんなにいいでしょう。私は、母親ですが、毎日つらいです・・・・・。

そう言えば、東北って本当に情報が伝わってこないんですよね。関東，関
西，北九州，東海，中部地方は何もしなくても情報が入ってくるような状況
なんですが……。

　東北地方の成人関連の情報提供は本当に難しいです。

資格があるから親になるわけでもないのです。
わたしも親になってみれば
最初の子どもが赤ん坊の時に
“泣いたら助けてもらえる思ったら大違いだ！”
なんて怒鳴ったり
少し大きくなってからも子どもがぽろぽろ涙を流すたびに
悲しいときに泣けるんだなあと
いぶかしく娘をながめ続けました。
何のことばもかけず・・・。

努力して親らしい振る舞いをしているに過ぎません。

おお、ひいて（？）今度はルフィに・・・。
目指せ！　海賊王キング！

わたしは何を目指そうかな。
サザエさんとか・・・。
ちびまるこちゃん・・・。
王子に出会わないシンデレラ・・・。
ミンチン先生にいじめられる小公女セーラ・・・。

・・・・・・・。

お返事を書いてもいいのかなあと思いつつ・・・。

信号機さん、苦しそうです。
でもきっといつかブラインドを開ける日が来ますよね。
明るい晴れた日より、
わたしは曇りの日が好きです。
ほどほどの日ざしに安心します。

空音 wrote:
>某自閉症関連団体へメールを送ったのに返事が来ません。
>「成人になってからASの診断を受けた当事者は入会できるのか？」
>「親がASで子どもが健常児のケースでも入っていけるのか？」
>という単純な問い合わせだったんですけど。
>もう４日経ってる・・・・
>ただ単にお忙しいのか、無視されちゃったのか、判断できない(T_T)
>メールサーバのトラブルも否定できないし。
>（デーモンメールは帰ってこなかったから多分ちゃんと届いてるはず）
>「相談中」「決められない」なら、隠さずに素直に事実をとりあえずメールして欲しいのに。
>待つのってつらいです。
>
>こちらにいらしている当事者の方で自閉症関連団体に入ってるかたっていらっしゃいます？
>あんまり意味無いのかな・・・成人ASが入りやすい団体って無いのかも知れないですね。

私も、当事者の団体あるいは自助グループなど近くにあったらいいのにと思っています。
なかなか成人のＡＳって出てこないですよね。同じ悩みごとを話あえたらどんなにいいでしょう。私は、母親ですが、毎日つらいです・・・・・。

菜の花 さん、こんにちは。孤凛（korin）です。

>孤凛さんも自殺しようとした事があるんですか。

いじめによる自殺がブーム（？）になる前だったので、いじめから逃れる手段が死ぬことと言うナイスアイディアは当時は思いつかなかったのですが、あと5年遅く生まれていじめ自殺が取りざたされるような環境にいたら、あてつけの意味も含めて間違いなくインパクトのある自殺に走っていたと思います。いじめが長期化してから死ぬことを視野に入れ始めたのですが、それでもそのときはまだ「希望」というものを持っていて、もう少し我慢すればきっと・・・・なんて考えもありました。そしていつの間にか周りが私なぞに関心も持たなくなり、いじめも個人的な小競り合い程度にまで沈静化したので、死ぬことへのこだわりはいじめ以外のほかの理由に移行して、現在に至っています。


>私は一生自分の子どもに対しても冷たい人間であるように思います。子どもが赤ちゃんの時から、頭の中に想像で子どもを苛めている場面や殴って血が出ている所が浮かんだりもします。実行には移さないのですが、これが苛めや虐待にあった子どもが大人になった時の現実だと思います。

この掲示板を読んでいて凄いと思うのは、菜の花さんをはじめ、結婚していたり、お子さんを持っていたりする方の多いこと。虐待の恐れや愛情希薄の疑いの問題を抱えている以前に、人の親になっていらっしゃることだけで尊敬に値します。一般的な形式での暮らしを思うことは多々あれど維持していらっしゃる方の多いこと。立派じゃないですか。本当は苦手なんだと思います、規則正しい生活も、普通といわれる結婚生活や育児も、近所、親戚付き合いも、雇用関係も。それらの中のひとつでも最低限だけでもこなしていれば大丈夫なんじゃないですかね。私はそれら全部ができないと、ひとつでも及第点でない項目があると、駄目人間なんだと思い込んでしまったために、自らを追い詰めました。そうなると、また「完全○○マニュアル」や、
「Ｄｒ．○リコ」の本を読み返してそっちの計画の方向へ走りそうになります。皆さんが努力して一般的な生活を営んでいるのを励みに、私も、向いていないのは100も承知で接客の仕事を頑張れます。コミュニケーション障害なのに、接客業、てのも自暴自棄かもしれませんが、子供を持ったり、他人（私は、家族であっても、自分以外はみな他人と思っていますので）と暮らすことのほうが偉いというか凄いと思います。だから、菜の花さん、よき親とは言えないかもなんて思うことないと思いますよ。

>インターネットのおかげで、こんな事も言える様になりましたね。
>私の周りの人には絶対に言えない事です。

私も電話や長時間の直接会話は駄目です。思いつき、その場限りの不要な発言で散々失敗してきたので、文章にしてじっくり考えてから話せるこういう場はいいですよね。それでもなお発言に自信が持てないのでもしおかしいこと言っていたら注意してくださいね。

ぺんぺん wrote:
>おお、サンジさん、さりげなく似た方を集めましたね！
>（でも若い方が来てないぞ）

ごめんなさい。サンジはいい過ぎました。どっちかというと
サンジよりルフィが好きです（←呆れ）

いい男になったるぜーい、ナミよ。

しかし「いい男」っていうと”ファイト〜１発リポ○タン”の人の顔が
浮かんでしまうイメージ障害！？


>ところで昔、なぜ一日は24時間なのかっていう投稿をしたのは
>コーヒーさんでしたか？

探したけどどの投稿か見つからなかったです。どれでしょー？
僕でないです。

閉じていたブラインドを少し開けて隙間からのぞいてる・今そんな感じ。
皆さんの「魂の叫び」とでもいうような書き込みを、怖いもの見たさというか、強烈に魅かれてしまうというか、近寄りたくないというか、複雑な自分の感情を持て余しています。飢餓感とでもいうのでしょうか・・・どっぷり
浸かっています。
ぺんぺんさん菜の花さんありがとうございます。

アニメの話です。
先週、テレビで『星のカービー』を見ました。
今回の主人公はモナさんと（名前あやしい・・・）とそのご主人。
星のカービーと子どもたちが
モナさんの家に行ったらすご〜く散らかっているのでびっくり。

意地悪なデデデ大王がテレビ中継します。
「片づけられない女の家です！　迷惑です！」と・・・。
泣き崩れるモナさん。
「わたしは片づけられない女じゃない！！！」
抗議の子どもたち。
「モナさんは片づけられない女じゃない！　
落とし物を預かっているうちにこうなったんだ！」

う〜ん、“片づけられない女”ってそうなのね・・・。
泣かないで・・・、モナさん。
最後に星のカービーが魔法の箒で町中をきれいにします。

星のカービー、うちにも来て！！

ほんとに同じ年の方ってなつかしいですよね。
なぜかネットで同じ年代の方に出会うことって少ない・・・。
でもなんと！
昨日髪を切ったＡおかあさんも同じ年代だし
コーヒーさんのなぞなぞの正解をだしたＴおかあさんも
同じ年代？

おお、サンジさん、さりげなく似た方を集めましたね！
（でも若い方が来てないぞ）

ところで昔、なぜ一日は24時間なのかっていう投稿をしたのは
コーヒーさんでしたか？

あの話もおもしろかったな。

　東京都多摩西部地区に本拠地がある某フリースクールグループ。全共闘崩れが代表をやっている。そこでは、金持ちや女性ばかりが、大事にされて優遇されて可愛がられていた。えこひいきが徹底していた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　表面では、博愛主義的な事を前面に出して、悪質な偽装工作を行っている。金持ち怠け病的な人たちにターゲットを絞って、営業活動をやっている。本当の真面目な左翼であれば、金持ち怠け病的な連中から財産を取上げて、それを社会保障の為に使うように、国に働きかける運動をやるべきなのに、金持ち怠け病的な連中つるんでグルになっていました。それにしても、全共闘的な左翼の堕落振りは、ひどいですね。

孤凛 wrote:
>こんにちは、時々横レスしている孤凛です。
>

孤凛さん（何て読むんでしょうか。このお名前）、はじめまして。
レスを有難う御座いました。

孤凛さんも自殺しようとした事があるんですか。
何だか心強く思います。私も何度も高いビルの屋上にあがって手すりを乗り越えたり、色々ありました。とにかく死ぬ事だけが自分を救う事だと夢のように思っていました。親を殺すのも夢でした。母に出刃包丁を突きつけた時には、母が懇願してやめた事もありましたが、その後も機会があったら殺ってやろうと思っていました。


>私の主治医は言っていました。生物学的に見ていじめられるというか、理解されない性質に生まれついている人というのが存在しているののだと。

そう聞くと、何だか気が抜けますね。今でも私は媚びてみたり、傷ついてみたりだったので。本当に無駄なあがきなんですね。

>最低限、最小限の「人とのつながり」とはどこまでを言うのかが解らなくなってしまいました。だから今は義理人情の薄い人と思われているようです。

結局つながっていても、つながっていないのが人間関係なのかと思います。
こう書くと自暴自棄になっているように聞こえるかもしれませんが、単に現実的なだけです。私は一生自分の子どもに対しても冷たい人間であるように思います。子どもが赤ちゃんの時から、頭の中に想像で子どもを苛めている場面や殴って血が出ている所が浮かんだりもします。実行には移さないのですが、これが苛めや虐待にあった子どもが大人になった時の現実だと思います。

インターネットのおかげで、こんな事も言える様になりましたね。
私の周りの人には絶対に言えない事です。

ぺんぺん wrote:
>コーヒーさんはなんとわたしと同じ年生まれですね！
>びっくり・・・。

嗚呼、何故に同じ歳の人はなつかしい（感激）
私もびっくりしました〜

林　和子 wrote:
>
>　私は、某短大生です。社会人になっています。一人暮らしをしています。
>　障害と言う言葉を、私は受け入れることができないのです。手を震わせながら、この文をうっています。
>　私には、母がいます。手っ取り早く言えば、母子家庭です。私は、母を、おいてきました。母は、統合失調症です。
>　父は、小学生の時に突然なくなりました。それから、私と母は、あたかも夫婦のように、共に依存しながら、生きてきました。一つのカプセルの中で。
>　私が、母の病を知ったのは、私が、摂食障害の治療を終えて、帰ってきたときのことです。診断書が、みられるようになっていました。そこには、母が、その病気のために、家族療法が、できず、絶望的なケースである。と、記されていました。私は、そのとき何の感情もありませんでした。
>私は、その後も、摂食障害と、対人恐怖に、悩み続けました。食べ物をめいっぱい、詰め込み、自発的に吐く。援助交際。万引き。リストカット。自殺未遂の繰り返し。入退院の繰り返し。

ずいぶんと苦労を重ねてきていますね。
　僕も、母が統合失調症で、２年前に役場の前で錯乱を起こして、警察の世話になって、パトカーに先導されて、山のふもとの病院へ連れて行かれ、そこのの閉鎖病棟で半年間の入院生活を送るという事態に見回れました。僕が、うつ状態でその前の５年間、期待に反して、大学で不登校をしたり、卒業しても就職活動をせずに、引きこもりの状態で、発作を起こす前あたりに将来について問い詰めた父とひどいけんかをしたことが、強いストレスになったのだと思います。
　それから通院をしていたのですが、去年の秋にその病院の抗精神病薬が引き金で、薬剤性パーキンソンニズムを発症し、更には肝臓も悪くし、一時は体が硬直して歩行困難でしたが、病院を母の実家の近辺のアメリカへの留学経験のある先生の所に替えところ、リスパダール＋アキネトンの２剤に絞った処方をしてくれ、それで今では、スッカリ元気になりました。
　と、思ったのもつかの間で、先月の「みどりの日」に、父ががんのため他界し、年金などいろいろな手続きに翻弄される日々を、今は送っていて、それが再発の原因にならないかと、僕は気がきではありません。でも、生後２ヶ月の甥が、母にとっては今、最大のトランキナイザーかもしれません。


　僕は３０になりましたが、現在でも体が疲れやすく、とてもじゃないけどフルタイムで会社勤めは無理だし、またものすごく不器用でスーパーのレジの仕事などパートでも全く役立たずで、きっと一ヶ月もしないうちにクビを言い渡されるのが落ちだと思うので、現在は精神障害者の福祉作業所に身を置いています。
　父もなくなって、収入がほとんどない状況なので、障害基礎年金を申請しようと思うのですが、社会保険事務所では、『年金が下りるのは、重い人なんだよね…君の場合は…無理かもね…』と言われて、今は愕然としています。『アスペルガー症候群＝生まれつきで生涯にわたって、その本人をいろいろな面で、苦しめる障害』ということが、社会に浸透するには、まだまだ気が遠くなるような時間がかかりそうです。

　それと同様に、『精神障害者＝全て危険人物！何をするか判らない人』という偏見が、完全に社会から消え去るにも、最低でも、後数十年はかかりそうな気がします。

　まあとにかく、無理をしない程度に、お母様をいたわってあげてください。買い物に一週間に一度連れ出すだけでも、いい孝行になります。

こうもりさん wrote:

ご丁寧にありがとうございます。
とにかく気長〜に待つことにします。先方の事情もありますでしょうし。

>・診断にうるさい団体も多く、診断で当事者同士の関係が分断されてしま
>　うのがあまり好きではなかった（中にはその支援団体に所属している医
>　師の診断と推薦がないと参加できないという団体もある）

同じようなことを聞いたことがあります。
どの医療機関のどのドクターから診断を受けたのか、申告する必要のある団体もあるそうですね。
過剰診断をおそれて、神経質になるのもわかるけど・・・

>・まだ、支援組織の中で成人の自助グループや青年部を持っているところ
>　は少ない。持っていたとしても、障害の自覚がまだの人も多く障害につ
>　いての悩み事を話し合ったり支援についての情報交換ができなくなって
>　しまうことがある。レクレーション中心のグループも多い（そういうグ
>　ループも必要だと思うのだが、少なくともわたしのニーズには合わなく
>　なってしまう）

そういう事情もあるのですね。
成人については、まだまだ未知の部分が大きいだろうし、これからなのですね。
私もレクレーションはいいです(^_^;)
特殊なニーズなので普通の育児サークルなどでは話がかみ合わないので
ASについて理解のある成人団体がいいなと考えました。
幸い、私の住んでいる自治体は発達障害への取り組みが比較的盛んで
保健士さんへ話をするときにはちんぷんかんぷんにはならなかったけど
私のニーズに合った団体はないそうです。
（ASお子さんとかかわる健常ご家族の団体ばっかりです）

>　ちなみに興味があったら、ＤＭなどで様々な支援組織，自助グループに
>関する情報提供（掲示板に公開できない極秘情報も含む）は行えますので
>、ご連絡くださいまし。では

ありがとうございます。
お言葉に甘えてメールさせていただきました。